Oft werde ich gefragt: Warum machst DU das Alles, Selbsthilfe und Ehrenämter in diesem Umfang?

Du bist selbst erkrankt, hast mit 42 die Diagnose Parkinson erhalten, mittlerweile in einem fortgeschrittenem Stadium und einer tagtäglich einer enormen Anzahl verschiedener Medikamenten. Eigentlich solltest Du ruhiger treten.

Meine Antwort darauf ist, weil das meine Art ist, mit dieser nichtheilbaren, stetig fortschreitenden Krankheit umzugehen. Und es hält den Geist rege. Die körperlichen Symptome und die dadurch bedingte medikamentöse Behandlung wie auch die Bewegungstherapie sind nur ein Teil der Medaille. Klar ist es wichtig, dass ich meinen Körper solange wie irgend möglich fit halte um der fortschreitenden motorischen Symptomatik entgegenzuwirken. Nur der Geist darf dabei nicht auf der Strecke bleiben. Beides zusammen bildet die Einheit, die dem Parkinson in mir den Kampf angesagt hat.

Andererseits sehe ich auch, dass der junge Parkinsonpatient in unserer Gesellschaft ein scheues Reh ist. In den Köpfen unserer Gesellschaft ist immer noch ein falsches Bild eingebrannt. Ganz oft höre ich noch: Parkinson in Ihrem Alter, das ist doch sehr ungewöhnlich!!! „Alter Tattergreis“. DiesesBild ist in den Köpfen noch tief verwurzelt. Kein Wunder, in der öffentlichen und medialen Wahrnehmung stehen immer ältere Menschen im Vordergrund, wenn über das Thema Parkinson berichtet wird.

Dieses Bild ist aber längst überholt!!!

Mindestens 10% aller Erkrankten mit gesicherter Diagnose Parkinson erhalten diese bevor sie 40 Jahre sind. Nochmal so viele zwischen 40 und 50. Genaue Zahlen gibt es nicht, da Parkinson keine meldepflichtige Erkrankung ist und viele der in diesem Alter Erkrankten noch im Berufsleben stehen. Ein Outing kann berufliche Perspektiven verbauen. Und wenn man sich die Probleme anschaut, die entstehen, wenn die Krankheit fortschreitet, eine Erwerbstätigkeit nur noch mit Einschränkungen oder gar nicht mehr möglich ist, wird einem angst und bange. Kleinere Unternehmen haben oft keine Möglichkeit, einen der Krankheit entsprechenden, behindertengerechten Arbeitsplatz zu schaffen. Da nutzt auch ein erweiterter Kündigungsschutz durch einen Grad der Behinderung von 50, also die „Schwerbehinderteneigegenschaft“ nach SGB IX nichts. Denn wird oft das betriebswirtschaftliche Interesse höher gewertet, als der erweiterte Kündigungsschutz. Auch durch die dafür zuständigen Integrationsämter. Aber auch große Mittelständler, Konzerne und sogar Behörden tun sich oft schwer, dem gesetzlichen Anspruch gerecht zu werden.

Hinzu kommt, dass sich diese etwa 20% der ca. 400.000 in Deutschland an Parkinson erkrankten Menschen in der Konsolidierungsphase Ihres Lebens befinden. Was will ich damit sagen? Das Haus ist vielleicht schon gebaut, aber noch nicht abgezahlt. Die Kinder sind noch schulpflichtig oder studieren. In dieser Phase des Lebens durch eine immer noch nicht heilbare Erkrankung aus dem Berufsleben geschleudert zu werden, ist ein echtes Problem und oft eine Zerreisprobe für die meist recht jungen Beziehungen.

Und genau hier werden die unterschiedlichen Problemlagenzwischen den vor dem 40., 50., 60. Lebensjahr oder sogar noch früher Erkrankten und den erst kurz vor oder im Regelrentenalter Erkrankten deutlich. Diese haben dieses Problem im Normalfall nicht, denn hier sind die Kinder aus dem Haus, das Haus ist abgezahlt und die Beziehung gefestigter.

Diese Probleme müssen in den Focus der Gesellschaft gerückt werden, denn sie sind fast allen in jungen Jahren an chronisch fortschreitenden Krankheiten erkrankten gemein. Einige Gruppen von Erkrankten ist das bisher mehr gelungen als den Parkinsonpatienten, da, wie bereits gesagt, uns in jungen Jahren an Parkinson Erkrankten das besagte althergebrachte Bild des alten Tattergreises entgegensteht.

Alle an neurologisch / psychiatrisch Erkrankten, welche mit Medikamenten behandelt werden, die in zur Behandlung eines gestörten Hirnstoffwechsels in diesen eingreifen, egal welchen Alters, haben das Problem, dass sich Verlauf der Erkrankung auch ohne Medikamente sich die Persönlichkeit verändert und Impulskontrollstörungen, Despressionen, Angst-und Panikstörungen und noch viele andere Störungen auftretenkönnen, denn der Hirnstoffwechsel ist bei Parkinson durch den Mangel an Dopamin, bei anderen erwähnten Erkrankungen durch einen Mangel oder Überschuss von Botenstoffen und Ähnlichen, gestört. Hinzu kommt, dass jedes Medikament, welches symptomatisch einen Mangel oder Überschuss ausgleichen soll, ebenfalls in den Hirnstoffwechsel eingreift und somit ebenfalls Impulskontrollstörungen auslösen kann, neben dem gesamtenanderen Nebenwirkungspotential.

Meine Intention ist es, das Bewusstsein unserer Gesellschaft für diese Probleme zu sensibilisieren. Deshalb engagiere ich mich seit Ende 2013 in der Selbsthilfe, in Berlin und auf Bundeseben, seit 2016 zusammen mit anderen Mitstreitern beider Organisation des „Verwackelt in Berlin- Das Parkinsonsymposium in der Hauptstadt“ für Betroffene sowie Angehörige. Außerdem verfolgen wir gemeinsam das Anliegen, die verschiedenen Gruppen und Verbände, die sich in Deutschland um die Anliegen der an Parkinson Erkrankten im Rahmen der Selbsthilfe bemühen, für gemeinsame Ziele zu einen, ohne die eigenen Interessen aufzugeben.

Seit August 2019 beim noch jungen „Bundesverband Parkinson Youngster für Selbsthilfe und Bewegungsstörungen e.V.“ zweiter Vorsitzender aktiv und unterstütze in dieser Funktion auch Berliner Parkinsonerkrankte und Angehörige.

Hier habe ich Gleichgesinnte gefunden, die nicht auf seit Jahren eingefahrenen Wegen in der Selbsthilfe unterwegs sind und das finde ich sehr Unterstützens wert.

Hinzukommen weitere Ehrenämtern, wie z. Bsp. Elterngremien auf schulischer-, bezirklicher- und Landesebene in unserer Hauptstadt Berlin. Für den Landesschulbeirat Berlin bin ich in den Landesbeirat für Menschen mit Behinderungen Berlin als ständiger Gast entsandt.

All das mache ich super gerne, klar, oft auch über die Grenzen meiner durch meine Parkinsonerkrankung deutlich reduzierten Belastungsgrenze hinaus. Aber mittlerweile habe ich gelernt, auf meinen Körper zu hören, obwohl ich ohne die stetigen geistigen Herausforderungen, die meine Ehrenämter mit sich bringen, sicherlich auch körperlich trotz Bewegung in einem schlechteren Zustand wäre. Denn Körper und Geist zusammen sind im täglichen Wettstreit mit meiner Parkinsonerkrankung. Meistens behalte ich die Oberhand. Wenn sich das ändert, werde ich sicherlich aus einigen Bereichen des Ehrenamtes zurückziehen. Aber solange es geht, setzte ich mich für die Belange der schwächsten in unserer Gesellschaft, Kinder und Menschen mit Behinderungen ein.

Holger Metzing,
2. Vorsitzender des „Bundesverbandes Parkinson Youngster für Selbsthilfe und Bewegungsstörungen e.V.

 

Skip to content