Nadine Mattes die Gründerin von Parkinson Youngster, die 1. Vorsitzende von Parkinson Youngster. Das ist dass was die meisten in mir sehen. Was ich aber bin ist Patient, ich bin Betroffen, genau wie Ihr. Ich bin Mutter einer 12 jährigen Tochter und genau das ist es was es so anders macht, mein Alltag. Ich meine mit 65 Jahren Parkinson zu bekommen ist nicht weniger schlimm als mit 35 Jahren die Diagnose zu bekommen oder wie in meinen Fall die Symptome mit 14 Jahren zu bekommen und ein langen Weg zu gehen bis zum Erhalt der Diagnose.

Ich bin heute 39 Jahre alt meine Tochter Rachel befindet sich gerade im großen Wandel ihres Lebens, der Weg von Kind zu Frau oder wie einige es sagen würden die Pubertät. Sie ist aufgewachsen mit meinen Symptomen sie kennt mich nicht anders, als die Mama die Zittert. Seit ihrer Geburt hatte ich die Symptome, nur heute haben sie einen Namen, Parkinson. Ich bin von Anfang an mit der Diagnose ihr gegenüber offen umgegangen, Kinder verstehen mehr als wir denken. Es ist unser erstreben sie zu schützen, es ist die Aufgabe der Eltern unser Kinder vor negativen dingen zu schützen, aber ich kann mein Kind nicht anlügen, nur um sie zu schützen, denn ich habe Parkinson und das wird auch nicht weg gehen von daher habe ich mich dazu entschloßen, Rachel zu sagen und zu erklären was Mama hat. Denn Fakt ist, ich bin nicht wie die anderen Mütter, ich bin krank und habe auch schlechte Zeiten. Wie oft war ich um 19 Uhr so erschöpft das ich nicht mehr in der Lage war mich wach zu halten und so stand meine Tochter an meinem Bett, hat mich zugedeckt und mir einen Kuss gegeben, mit dem Satz „ Schlaf schön Mama ich hab dich lieb“ das ist so süss und gleichzeitig zerreißt es einer Mutter das Herz, denn es ist meine Aufgabe mein Kind ins Bett zu bringen.

 

Wir beide sind alleine ich habe meine Ehe beendet, und dazu entschloßen mit Rachel ein neues Leben aufzubauen. Das haben wir hinbekommen es geht uns heute gut, ich weiß noch das ich ein Termin in Köln hatte ein Wochenende mit einem Arbeitskreis von Prof. Eggers zu App Entwicklung ich hatte Rachel mit. Abends beim Essen sagte Sie mir „ Mama ich bin froh das du den Schritt gemacht hast, von Papa zu gehen, denn es geht uns heute gut, sehr gut sogar“. Ja Sie hat recht es geht uns heute gut, viel besser als damals und gleichzeitig habe ich ein schlechtes Gewissen. Denn Fakt ist, Rachel kann nicht einfach Kind sein und ich kann nicht einfach Mutter sein, unser Alltag ist anders. Ich weiß am Montag nicht ob ich am Samstag in den Freizeitpark kann. Ich kann nur sagen wenn es mir Samstag gut geht, können wir gerne zusammen gehen. Auch die Off Situation, bewegungslos im Bett liegen und zu sehen wie das eigene Kind ein Medikamente bringt, sich am Bett setzt und mir die Hand hält, mit den Satz „ Ich bin da alles wird wieder gut gleich geht es dir besser“ Ja, dass sind die Situationen im leben wo ich mir denke „ Fahr zu Hölle Parkinson, geh zurück wo du her kommst“ keine Mutter möchte das sein Kind sowas sehen muss, und gleichzeitig ist man unendlich stolz, denn ich weiß was ich habe. Ein besonderes Kind was auf der einen Seite ein Kind ist wie jedes andere ein Kind in der Entwicklung.
Ihr erste Periode ihre erste Liebe meine kleine Tochter wird groß. Beziehungsweise Sie wird schneller groß, denn sie muss im Gegensatz zu vielen anderen Kindern eines jetzt schon übernehmen, Verantwortung. Und das kann Sie sehr gut. Sie nimmt Rücksicht Sie hilft mir wenn ich das nicht schaffe Sie ist für mich da wenn es mir schlecht geht. Oft habe ich mir gesagt was bin ich für eine Mutter, heute sehe ich das anderes. Ja, ich habe nicht immer Kraft. Ja, ich muss sagen ich kann heute nicht. Ja, ich schlafe vor meinem Kind ein. Ja, ich mache einen Mittagsschlaf. Aber ich bin auch einfach nur Mutter. Ich würde sogar sagen es hat uns verbunden denn Sie ist anders, weiter im denken Sie wird schneller erwachsen als andere Kinder weil Sie es muss. Sie sagt mir alles und wir reden über alles, über ihren ersten Kuss Ihre große Liebe. Wir haben gelernt unsern Alltag einfach anders zu organisieren, wir planen weniger dafür nutzen wir die positive Zeit miteinander.
Sie wird automatisch in ihrem Wesen geprägt. Sie wird zum Helfer, zum unterstützer. Dinge die meine aufgaben sind. Es ist nicht einfach als Mutter das zu akzeptieren zu verstehen das wir oft in der Rolle ein tausch haben. Aber es gibt keinen anderen weg als das zu akzeptieren. Unser Kinder sind stark, sehr stark sogar sie sehen die dinge anders. Rachel sagte mir „ Du kannst nix dafür das es dir auch mal schlecht geht, Mama du bist krank, du hast Parkinson das musst du akzeptieren“ das sagte Sie mir mit 11 Jahren. Ein Satz der mir zeigt, Sie hat recht, ein kleiner Satz der soviel Wahrheit in sich hat. Ich bin Krank und die Krankheit ist ein teil von uns beiden, es ist nur wichtig was wir daraus machen.

Was uns anbelangt kann ich euch sagen es ist alles anders wenn man in jungen Jahren Parkinson hat, wenn man dann noch Mutter ist, dann ist es noch mal anderes, es ist ein Weg den man nur zusammen schaffen kann. Ein Weg den meine Tochter und ich zusammen gehen, und das ist auch gut so. Ich glaube ich kann mit Stolz sagen, ich bin unendlich Stolz auf meine Tochter, wie sagte sie mal zu mir „ Mama wir sind besonders anders“ Ja genau das sind wir BESONDERS ANDERS und das ist auch gut so. Wir leben unser leben nicht so wie viele andere Eltern es tun, aber wir leben unser leben zusammen. Wir lachen zusammen wir weinen zusammen wir reden zusammen und am Ende ist es das was eine Mutter aus macht. Ich bin Mutter mit der Diagnose Parkinson, was ich aber an Erste stelle bin ist Mutter, nicht mehr und nicht weniger. 

 

Ich bin Nadine