Mein Weg zur THS

Meine täglich Dose im Monat vor der THS betrug 1.500 mg L-Dopa.

Lutz AllhoffRegionalgruppenleiter Dorsten

Als ich mich entschlossen die THS durchführen zu lassen, wurde ich von vielen Menschen angesprochen und gefragt, ob ich noch alle Tassen im Schrank hätte. Zu früh, zu gefährlich, wie sind die Auswirkungen und Folgen und so weiter, alles negativ. Aber ich hatte mich entschieden und das aus -für mich – guten Gründen. Natürlich hat diese Entscheidung eine Vorgeschichte.
Nach meiner Diagnose (Mai 2010) hat die Erkrankung bei mir einen steilen Verlauf genommen. Im Februar 2013 habe ich eine ReHa-Maßnahme mitgemacht und bin als berufsunfähig aus der ReHa entlassen worden. Danach stieg die Anzahl und die Dosierung der von mir einzunehmenden Medikamente kontinuierlich. Meine täglich Dose im Monat vor der THS betrug 1.500 mg L-Dopa. Trotzdem hatte ich große Schwierigkeiten mit meiner Motorik. Ich bin ein stark ausgeprägter Arkinese/Brakinese-Typ. Die Auswirkungen des Parkinson zeigte sich bei mir in den Händen (bis zur völligen Bewegungsunfähigkeit der Finger, Dystonien) und in den Waden und Füßen. Ich hatte Wadenkrämpfe die bis zu 50 Minuten andauerten mit Muskelfaserrissen und Einblutungen als Folge. Gegen diese ständig vorhandenen Schmerzen habe ich schon Opiate und Morphium nehmen müssen. Kurzum, mein Leidensdruck war verdammt hoch. Die aktuelle Situation und auch die Zukunftsaussichten (Langzeitfolgen wegen der hohen, täglichen L-Dopa Einnahme) und wegen der beginnen Abhängigkeit von Schmerzmitteln, haben mich getrieben, eine Alternative zu finden.

Mein behandelter Neurologe hat mir die THS vorgestellt und mich sehr gut informiert. Er hat mir keinerlei Versprechungen gemacht oder Zusagen, das ich die Medikamente reduzieren könne und mich über die Vor- und Nachteile, das Prozedere und die Chancen und Risiken gut informiert. Dies ist meines Erachtens unumgänglich, damit jeder Betroffen eine breite Informationsbasis zur Entscheidungsfindung hat. Außerdem habe ich Kontakt zu Menschen in meinem Alter (ich bin 1965 geboren) aufgenommen, welche die THS bereits haben machen lassen, um Ihre Erfahrungen in meinen Denkprozess mit aufzunehmen.  Auch habe ich natürlich im Netz alles mögliche gelesen, wobei ich immer auf die Seriosität der Quelle geachtet habe. Dies hat ungefähr ein halbes Jahr Zeit in Anspruch genommen. Mittlerweile schlief ich fast gar nicht mehr, nur noch 2-3 Stunden in einer Art Dämmerzustand oder ab und an 4-5 Stunden wie ein Toter, wenn der Körper nicht mehr konnte und das Schlafbedürfnis stärker war als die Schmerzen und meine innere Unruhe.

Für mich ist es plausibel die OP in einem früheren Lebensalter machen zu lassen, weil ich als 50jähriger die Belastung dieser OP besser vertragen kann als mit 70 Jahren und ich wollte jetzt und nicht in ferner Zukunft eine Verbesserung meiner Lebensqualität erreichen. Nachdem ich diesen Entschluss gefasst und kommuniziert habe, vergingen noch 6 Monate bis zur OP. In dieser Zeit wurden verschiedene Test und Untersuchungen durchgeführt. Vom Zeitpunkt meiner Entscheidung bis zum OP-Termin, habe ich nichts mehr über die THS gelesen oder mit anderen darüber gesprochen. Am Tag der OP war ich seltsamerweise sehr ruhig, keine Nervosität oder Angst war bei mir vorhanden. Die OP dauerte 6,5 Stunden, wobei ich die letzten 2 Stunden in Vollnarkose war, da „nur noch“ die Batterie eingesetzt werden musste.

Die THS ist eine Grenzerfahrung für mich gewesen, das Geräusch des Bohrers, des Meißels mit anzuhören, als mir mein Schädel geöffnet wurde, werde ich nie vergessen. Auch die notwenigen Test nicht, weil ich mich dort wie eine Marionette gefühlt habe, mit dem Arzt als Puppenspieler. Das empfand ich als absolut schlimm. Nach der OP war ich noch 10 Tage in der Klinik in der ich operiert wurde. Zur Nachsorge und Einstellung wurde ich dann in „meine Fachklinik“ vor Ort verlegt. Und was hat mir dies alles gebracht? Ich konnte meine Medikamenten um ca. 80% reduzieren, sowohl die Anzahl der Medikamente und die Dosis. Heute, 5 Jahre nach der OP, beträgt meine tägliche Dosis L-Dopa noch 400 mg! Ich habe keine so starken Krämpfe mehr, meine Beweglichkeit hat sich deutlich verbessert (keine vollständige Bewegungslosigkeit mehr) und im Zuge dieser Entwicklung nehme ich auch weder Morphium, noch Opiate, da ich meine Schmerzen auch recht gut im Griff habe. Natürlich hat die THS ich nicht geheilt, aber sie hat mir zu mehr Lebensqualität verholfen und ist somit für mich ein voller Erfolg. Dies gilt jedoch nur für meine Person, die Entscheidung JA oder NEIN zur THS ist immer eine individuelle, ganz persönliche Entscheidung.

Selbstverständlich habe ich Einschränkungen und gute und schlechte Tage, aber die THS hat mir in der mir wichtigen Zeit, nämlich JETZT, einen Aufschub und eine deutlich spürbare Verbesserung meiner Lebensqualität gegeben.

 

Text: Lutz Allhoff (Regionalgruppenleiter Dorsten)

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