Selbsthilfe das war für mich immer was für alte Leute. Hätte mir vor fünf Jahren mal einer gesagt, dass ich einen Bundesverband aufbaue, hätte ich noch gesagt: Du spinnst.

Nach meiner Diagnose hatte ich tausend Fragen und gleichzeitig Angst. Als eine Freundin sagte, gründe eine Selbsthilfe, dann bekommst du Antworten und hilfst anderen. Du lernst Menschen mit den selben Problemen kennen.

Aber wie gründet man eine Selbsthilfe, um die Frage zu klären bin ich in Dorsten zu einer Stadtteilkonferenz gegangen, „wir machen MitTE“. Dort stand ich nun und stellte die Frage, wie gründe ich eine Selbsthilfe und wer kann mir helfen, ich brauche einen Grafiker und einen Raum und die Presse für die Bekanntmachung.

Christian Joswik von Treffpunkt Altstadt war der Erste der aufgestanden ist, mit dem Satz :“Ich habe einen Raum für dich“. Dann Herr Fischer: „Komm Morgen um 17 Uhr zu mir, ich erkläre die wie du eine Gruppe gründest“.

Die Dorstener Zeitung war auch anwesend und sagte, dass sie einen Artikel schreiben. Mein alter Arbeitgeber, das Atlantis in Dorsten sagte mir zu, die Kosten für den Grafiker zu übernehmen beziehungsweise zu Verfügung zu stellen. Und so hatte ich an einem Abend alles was ich brauchte. Ich war begeistert und dachte mir noch: „Na das war aber unkompliziert.“ Ich hatte nun alles. Für den Antrag bei den Krankenkassen brauchte ich ein Konto. Also ab zu Bank. Da der erste Rückschlag. „Sie brauchen einen Namen und eine Satzung.“ Ich dachte mir warum, ich möchte nur Selbsthilfe betreiben, keine Verein gründen. Aber der Mann von der Bank blieb hartnäckig. Ich hatte keine Zeit die Antragsfrist lauft in zwei Tagen aus. Einen Neuen Termin bei der Bank war unmöglich. So saß ich da. Einen Namen braucht der Herr? Bitte: „Parkinson Youngster. Er schaute mich an und fragte: „Wollen sie nicht noch mal drüber nachdenken?“ Warum? Wir haben Parkinson und sind jung. Ich fand den Namen cool, im übrigen ist das heute noch der Fall. Der Herr sagte: „Sie brauchen eine Satzung, sonst kann ich das Konto nicht eröffnen.“ Ich schaute in an und sagte:

„Geben sie mir 15 Minuten.“.

Draußen vor der Tür google gefragt und bin fündig geworden: Eine Satzung für Selbsthilfegruppen, also Namen geändert, zwei drei Dinge angepasst und wieder rein. „Bitte die Satzung, jetzt würde ich gerne das Konto eröffnen.“ Der Herr schaute mich an und sagte,: „Sowas habe ich noch nie erlebt.“ „Ich kann sie
beruhigen, ich auch nicht.“ Also ging ich raus mit einem Konto, einem Namen und einer Satzung und das alles
in 30 Minuten. Jetzt kann es endlich los gehen. Ich kann das erste Treffen machen. Zu erwähnen ist noch das ich bis zu diesem Datum nie jemanden getroffen habe der auch Parkinson hatte, ich war nervös.

Es war so weit mein erstes Treffen, ich dachte noch, ob überhaupt jemand kommt. Der erste der da war war Lutz, wir fingen an zu reden er hatte schon länger die Diagnose Parkinson, so wie alle andern die den Abend noch gekommen sind. Und so hatten wir das erste Treffen und ich bekam unendlich viele Fragen beantwortet. Ich war die Jüngste in der Gruppe die Gründerin  die Tausend Fragen hatte. Alle waren offen, beantworteten alles, nahmen mir die Angst. Ich bin den Abend nach Hause gegangen und war zufrieden ich hatte weniger Ängste ich wusste jetzt, ich bin nicht mehr alleine.

Kommen wir zu Lutz, unser Mitglied Nummer zwei, vom ersten Treffen an dabei, der Mitgründer von Parkinson Youngster, der heute mit mir die Gruppe in Dorsten leitet. Ich weiß noch wie ich vor der Gruppe stand und sagte wir müssen ein Verein gründen,. Ich habe eine Idee, das Camp, dafür müssen wir ein Verein sein. Lutz hörte sich alles an und sagte ok ich helfe dir, ich gründe mit dir zusammen und übernehme die Finanzen, Dirk war auch bereit den Vorstand zu unterstützen und so waren wir zu dritt das reichte, wir gründeten einen Verein.

Da ich keine Ahnung hatte wie das geht, bin ich wieder zu Stadteilkonferenz gegangen, da stand ich nun mit den Worten: „ich war vor drei Monaten schon einmal hier, mit der Frage: Wie gründe ich eine Selbsthilfe, und da ich hier viel Unterstützung erhalten habe, nun die Frage: Wie gründe ich ein Verein?“ Und wieder stand einer auf: „Ich kann dir helfen.“ Ein andere sagte „In drei Monaten kommt sie und fragt wie gründe ich eine Stiftung“ Herr Schulhaus vom Atlantis schrieb mir die Satzung. Um arbeiten zu können, brauche ich ein PC das Geld hatte ich nicht, meine Rente ist klein. Der Bürgermeister sagte: „Wir haben ein Verein ; Dorsten Dankt Dir. Sie können eine Antrag schreiben, unkompliziert eine email mit ihrem Bedarf und wofür, das reicht aus.“ Super, also Antrag gestellt und einen Pc erhalten. Aber nicht nur das: „Mussmann“ sagte dem Bürgermeister „Sagen sie Frau Mattes, sie soll mich anrufen. Ich kann ihr helfen, beim Finanzamt“ und so saß ich beim Steuerberater, das ist Herr Mussmann nämlich, er hat mir geholfen, hat ehrenamtlich alles mit dem Finanzamt geklärt und somit unterstützt den Verein zu gründen.

Ich bin heute noch begeistert über die Hilfe, über alle die Menschen, die mir fast täglich zu Seite stehen und mir helfen. Ich meine ,ich bin Köchin, ich habe nie Satzungen geschrieben, oder Anträge gestellt oder einen Verein gegründet.

Ohne alle die Menschen, wäre Parkinson Youngster heute nicht da. Was ich aber gelernt habe in den letzten 3 Jahren ist: Wer fragt, bekommt Antworten, wer nach Hilfe fragt bekommt Hilfe. Ich weiß nicht, wie viele Menschen ich schon angerufen und um Hilfe gebeten habe. Ich weiß nur eins: Ich habe immer eine Antwort
erhalten. Der Verein war da, endlich. Ich kann begingen, meine Idee, das Camp, umzusetzen. Dachte ich zumindest, leider stellte sich heraus, das alle die Idee gut fanden, aber sie leider nicht unterstützen konnten. Die Veranstaltung ist zwar in Dorsten, aber die Teilnehmer kommen aus dem ganzen Bundesgebiet. Und jetzt?
ich brauchte 17.000,— Euro, um das Camp durchführen zu können! Ich wollte nicht, das die Teilnehmer das bezahlten.

Die Antwort war schnell da. Sie sind ein regionaler Verein. Um das Projekt zu unterstützen, müssen sie ein Bundesverband sein. Der erste Gedanke war nicht schon wieder eine Satzung, der zweite war, ein Bundesverband das ist nicht ihr ernst, wie soll ich das so schnell machen. Da brauche ich mit Sicherheit 1000
Dinge. Ich meine, ein Bundesverband hört sich nach einer großen Sache an. Die Antwort habe ich sofort bekommen. „Ich sag Ihnen was Frau Mattes, sie müssen nur den Namen ändern, setzen sie Bundesverband vor Parkinson Youngster und schon sind sie einer. Ich war erleichtert und gleichzeitig schockiert, so einfach einfach den Namen ändern. Damit ich diesmal nix übersehen oder jemand kommt und sagt: „Ds dürfen sie nicht, das können wir nicht fördern“, habe ich aus Parkinson Youngster E.V den Bundesverband Parkinson Youngster FÜR Selbsthilfe UND Bewegungsstörungen E.V gemacht. Alles im Namen was geht ,damit niemand sagten kann, das dürfen sie nicht ,das fördern wir nicht. Den wir haben gelernt: Gefördert werden kann nur für das, was du bist. Was du bist, das steht im Namen. Also Satzung angepasst, Mitgliederversammlung einberufen und einen Bundesverband gegründet.

Ich war erleichtert. Also ab zu Krankenkasse. Bitte erledigen, wir sind ein Bundesverband. Sie schaute mich an und sagte: „Sie haben in 5 Wochen einen Bundesverband gegründet?“ “Ja, war ja leicht, nur dem Kind einen neuen Namen gegeben, jetzt brauche ich Geld. Sie schaute mich an und sagte „Es tut mir leid, aber sie sind im ersten Jahr nicht förderfähig. Ich kann nix machen.“ Bitte das hätten sie auch mal vorher erwähnen können. Nun stehe ich da, bin ein Bundesverband und bekomme immer noch kein Geld zum arbeiten.

Am 28.02.2018 gegründet, die Selbsthilfegruppe,, das erste Geld die Pauschalförderung der Krankenkasse bekommen. Wir hatten in diesem Jahr das erste mal Auszahlung, die soll im Mai oder Juni erfolgen. Somit haben wir drei Jahre und und 3 Monate ohne Pauschalförderung gearbeitet. Andere Bundesverbände haben eine Geschäftsstelle, Mitarbeiter und Geld zum Arbeiten. Wir haben noch nicht einmal eine 450-Euro-Kraft. Der Bundesverband wird von meinem Schreibtisch im Schlafzimmer geleitet. Mein Keller ist der Lagerraum und das Archiv vom Bundesverband. Und dieses Jahr, nun dieses Jahr heißt es abwarten was die GKV entscheidet, in welcher Höhe wir Mittel erhalten. Können wir die Geschäftsstelle endlich eröffnen? Den Fakt ist, wir sind ein junger Verband , da liegt es im Entscheidungsspielraum der GKV, was wir an Mitteln zu Verfügung gestellt bekommen. Aber ich sag euch mal, was am Ende des Tages auch herauskommt, es spielt es keine Rolle, wir haben in den letzten drei Jahren soviel erreicht, soviel gemacht, das alles ohne großen finanziellen Rückhalt. Da werden wir jetzt nicht aufgeben. Was mich anbelangt, ich werde so lange Briefe
schreiben, so lange Leute nerven, bis wir die Mittel für unsere Projekte haben.

Parkinson Youngster ist für mich nicht nur ein Bundesverband. Es ist mein zweites Kind und für sein Kind kämpft man. Ich bin bis hier hin gekommen, ich durfte soviel Menschen kennen lernen. So viele Menschen, die mir ihre Gesichte erzählt haben, mir vertrauen. Ich habe soviel Unterstützung erhalten, ohne die ich niemals so weit gekommen wäre. All diesen Menschen bin ich es schuldig, weiter zu machen. Den Patienten zu helfen, das ist es was ich mit Parkinson Youngster erreichen möchte.

Ich sag euch mal was: Wenn man an etwas glaubt, wenn man fest daran glaubt es umsetzten zu können, wenn man etwas aus tiefster innerer Überzeugung macht, dann ist man in einer Position, in der man automatisch immer wieder aufsteht. Weil man glaubt und der Glaube ist es, der einem die Kraft gibt, für seine Sache zu
kämpfen.

Heute sind wir ein Bundesverband. Ein Weg den wir gegangen sind, weil wir glauben, das ist etwas ist, was uns so anders macht. Es ist eine Sache, etwas zu tun, die andere Sache ist es, aus tiefster, innerer Überzeugung etwas zu tun.