00:00

Der neue Tag beginnt und ich bin immer noch wach. Eigentlich müsste ich längst schlafen, da ich mich ziemlich müde und kaputt fühle, aber es geht nicht. Muskelschmerzen und innere Unruhe lassen dies nicht zu.

00:55 (geschätzt)

Der letzte Blick auf die Uhr zeigte 00:42, ich hoffe und glaube einschlafen zu können.

04:12

Bin wieder wach geworden, einschlafen werde ich wohl nun nicht wieder.

04.30

Da ich, wie erwartet, nicht wieder einschlafen kann, versuche ich aufzustehen. Ups…geht nicht wie gewollt, bin zu steif, komme nicht hoch, also andere Variante. Wenn ein Tag so beginnt, weiss ich, er wird nicht gut.

Ich seh geradezu meinen Mr. Parkinson hämisch grinsend in der Ecke stehen und höre ihn sagen: „Hallo, da bin ich“

04:35

Da ich aufstehen will und dem Parkinson keinen Triumph gönne, dreh ich  mit Hilfe der Hände mein Becken so, das ich quer im Bett liege und die Beine aus dem Bett fallen. Zum Glück bin ich so klein, dass ich meine Frau nicht berühre und aufwecke. Sobald meine Füße den Boden unter sich spüren, ziehe ich mich in eine sitzende Position. Jetzt kann ich aufstehen, vor mir ist eine Wand an der ich mich abstützen kann. Die ersten Schritte sind wackelig, dann geht es besser. Ich schliesse die Schlafzimmertür und mache das Licht an. Da sich das Schlafzimmer in der ersten Etage befindet, halte ich mich mit beiden Händen am Handlauf der Treppe fest und gehe vorsichtig die Stufen runter, barfuß, um den besseren Halt zu haben. Meine Schlappen stehen am Fuß der Treppe. Das habe ich mir antrainiert, so habe ich eine Stolperfalle weniger. Ich schlurfe in die Küche, löse die Madopar LT auf und mach die Kaffeemaschine an  (alles am Vorabend vorbereitet). Dann geht es ins Bad. Alles langsam und vorsichtig. Zu dieser Zeit fühle ich mich als wäre ich mindestens 90 Jahre alt und scheintot. Da ich ein ungeduldiger, in meinem früheren Leben, ein recht aktiver Mensch war, nervt und ärgert mich diese erzwungene Unbeweglichkeit ungemein.

05:05

Nach dem Toilettengang und dem Zähneputzen (elektrische Zahnbürste) und der erfolgreich gemeisterten Herausforderung die Tube Zahnpasta aufzumachen und wieder zu verschließen (mit Hilfe der Zähne), ziehe ich mir einen Jogginganzug über (keine Knöpfe, Reisverschlüsse, das würde ich noch nicht hinbekommen) und hole die Zeitung. Das erste Scharmützel des Tages mit Mr. P. erfolgreich überstanden, Hurra !

05:40

Kaffee getrunken, Zeitung gelesen und der Tag kann beginnen. Nun nehme ich mein „Startpaket“ an Medikamenten und gehe in mein Büro.

Mails lesen (fast nur Werbung) und sehe nach, wer von meinen weltweiten Gegnern einen Zug beim Schach getätigt hat. Meine Frau steht auf, ich höre sie und ich warte bis ich die Dusche oben nicht mehr höre (sie nutzt das Bad im OG und ich das unten). Die Wirkung des Startpaket setzt ein und nun kann ich auch duschen und mich anziehen. Dafür brauche ich zwar viel länger als früher, aber noch schaffe ich das (ich trag auch selten, wegen der Knöpfe, ein Hemd und eine Krawatte brauch ich mir auch nicht mehr zu binden.

06:35

Meine Frau liest nun die Zeitung und nach dem Guten-Morgen-Gruß bewege ich mich in der Wohnung hin und her, um in den Tritt zu kommen und beweglich zu bleiben. Ich kümmere mich i.d.R. schonmal um die Wäsche und lege Kleidung zurecht. Alles außerhalb des Wohnzimmers. Irgendwie ist dies zwar ein blöder Rhythmus, weil ich meine Frau nicht stören will, aber ich habe noch keine andere Lösung gefunden.

07:00

Nun bin ich alleine, meine Frau ist zur Arbeit unterwegs und ich kontrolliere den Kalender, ob ich einen Termin habe oder ob etwas anliegt, was ich heute zu erledigen habe. Mein Körpergefühl ist in etwa so wie ein mittelschwerer Muskelkater. An guten Tagen ist er leicht, an schlechten als hätte ich gestern den Iron-Man absolviert.

07:30

Es liegt kein Termin oder sonst etwas an, daher überleg ich mir was ich heute machen kann, was ich will ist dabei zweitrangig. Ich sitz am Schreibtisch, spiele Schach, denke nach. Zwischendurch stehe ich immer wieder auf und laufe herum, damit die Beweglichkeit vorhanden bleibt.

08:00

Ich schreibe Freunden und Bekannten, ob und wo und wann wir uns mal wieder treffen können, mache -wenn möglich- Termine fest aus. Außerdem überprüfe ich, ob für meine Selbsthilfegruppe etwas zu tun ist. Dann prüfe ich mich um festzustellen, ob ich heute vor die Tür gehen kann.

Ergebnis: Ich kann raus gehen, solange ich nicht lange laufe oder sonst was anstrengendes mache.

Also geh ich nun einkaufen (mit dem Auto, nicht Fahrrad oder per pedes), nachdem ich mir überlegt habe, was ich heute kochen werde.

08:50

Ich räume die Einkäufe weg. Nun bin ich erschöpft, obwohl ich für mein Verständnis ja nichts gemacht habe, setz mich mit einem Buch in den Sessel, lese und ruh mich aus.

09:40

Beim lesen bin ich eingenickt, aber nach ca. 15 Minuten wieder wach geworden. Ich quäl mich aus dem Sessel hoch. Gut das mein Körper dieses Warnsystem hat, sonst hätte ich nun wieder Schwierigkeiten in Bewegung zu kommen, wenn ich länger still gesessen oder geschlafen hätte.

Ich versuche nun, -leichte-  Arbeiten im Haushalt zu machen, solche, für die ich keine Feinmotorik benötige und die nicht körperlich anstrengend sind.

10:55

Die für mich machbare Hausarbeit ist erledigt und ich ruh mich (schon wieder) aus. Dann mach ich mich fertig, da ich gleich in die Stadt, zu meiner Mittagsrunde gehen will.

Diese Mittagsrunde ist ein lockerer Kreis von ca. 8 Personen, die sich

-ohne sich zu verabreden-  zur Mittagszeit in einem bestimmten Lokal treffen. Dann reden wir über alles mögliche, das geht von der aktuellen politischen Entwicklung über Autos, Musik, Kunst, gutes Essen bis zum völligen Unsinn. Dies ist immer sehr interessant, kurzweilig und lustig.

Der „Gentlement  Club“ ist mir als Sozialkontakt sehr wichtig geworden und es haben sich dadurch gute Bekanntschaften entwickelt.

11.30

Nun fahre ich los (mit dem Fahrrad), aber HALT !  Fast hätte ich vergessen meine Mittagsration Medikamente zu nehmen, also nochmal zurück und den

Mist einwerfen. So, jetzt aber.

11.50

Wie üblich bin ich der Erste. Der Inhaber und das Personal begrüßen mich, wir kennen uns alle recht gut. Unaufgefordert erhalte ich meine Weinschorle hingestellt und ich bestell noch einen Kaffee dazu. Nach und nach trudeln die anderen ein.

13.30

Nach einer weiteren Weinschorle und guten Gesprächen löst sich die Runde auf und ich fahre nach Hause. Nun erledige ich die letzten Dinge im Haushalt.

Es ist wirklich seltsam wieviel Zeit ich mittlerweile für die leichtesten, einfachsten Arbeiten benötige. Manchmal lache ich darüber und manchmal verfluche ich alles und jeden und hadere mit dem Schicksal, was ich für ein unnützer Krüppel geworden bin.

Ich bemerke die Wirkungsschwankungen meiner Medikamente nun deutlich, vom Zappel-Phillip bis zur bewegungsarmen Leiche nenn ich es, also von der Überbewegung bis zur Steifheit. Die Mediziner nennen es ON / OFF-Phasen.

14.45

Die Schmerzen nehmen zu, insbesondere in den Händen, Waden und Sprunggelenken. Mein Neurologe bezeichnet es als „schmerzhafte Missempfindungen“. Ich nehme ein Schmerzmittel ein und versuche ruhig zu bleiben, was mir diesmal nicht so gut gelingt. Ich tigere durch die Wohnung und versuche mich mit ziemlich unnötigen Arbeiten und Sortieraufgaben abzulenken.

15.30

Nachdem ich nun etwas ruhiger geworden bin und ich mich in einer Phase der „normalen“ Beweglichkeit befinde, beginne ich zu kochen und den Tisch zu decken. Dabei muß ich aufpassen, dass ich nichts fallen lasse, darauf muß ich mich konzentrieren. Selbst eine einfache Tätigkeit, wie das Geschirr, die Gläser hinzustellen, erfordert Aufmerksamkeit und Konzentration und ich benötige Zeit dafür. Nachdem alles erledigt ist, lese ich, spiele Schach und warte, dass meine Frau nach Hause kommt.

17.05

Meine Frau ist zur üblichen Zeit zu Hause, wir essen gemeinsam und quatschen etwas. Sie erzählt wie ihr Tag in der Klinik war, was passiert ist. Auf ihre Frage wie mein Tag war, kann ich wenig sagen, halt wie immer. Ich habe auch keine Lust über meinen körperlichen Zustand oder wie ich mich fühle zu reden, da es ihr sowieso bekannt ist und es nichts Neues gibt.

Außerdem soll Mr. Parkinson keine Aufmerksamkeit haben und ich will mich von der Krankheit nicht beherrschen lassen.

Nachdem wir gegessen und den Tisch abgeräumt haben, überlegen was wir noch machen. Erstmal verzieh ich mich in mein Arbeitszimmer und sie schnappt sich ihr iPad und spielt etwas. Da wir heute nicht in die Stadt gehen plätschert der Abend so dahin, friedliche Ko-Existenz sozusagen. Negative ausgelegt: Neben- nicht Miteinander.

Sie telefoniert noch mit Ihrer Freundin, dann schalten wir den Fernseher ein und wir schauen „Das perfekte Dinner“ und dann Nachrichten, wobei Sie auf dem Sofa sitzt und ich immer wieder aufstehe, um mich zu bewegen. Das stört unsere Zweisamkeit und führt auch zu einer gewissen Entfremdung zwischen uns, da wir nicht mehr nah  beieinander sind, aber ich krieg es anders nicht mehr hin. Ich bereite den nächsten Tag vor (Medikamente und Kaffeemaschine) und frag mich, was ich eigentlich hier mache bzw. was ich machen sollte.

20:15

Nach der Tagesschau schauen wir so nebenbei TV, da nichts wirklich interessantes läuft. Sie spielt nebenbei auf dem iPad, ich laufe immer wieder durch die Wohnung, vom Wohnzimmer ins Büro (von der Couch zum Schreibtisch und zurück).

Einige meiner Gegner beim Schach spielen aktiv und so habe ich was zu tun, konzentriere mich auf die diversen Partien. Das Schachspiel ist eine gute Konzentrationsübung und lehrt mich geduldig zu sein.

Meine Waden und die Sprunggelenke schmerzen, aber nicht so schlimm, kenn ich ja und es ist gut auszuhalten. Meine Schmerzen sind nicht unerträglich, aber sie jeden Tag zu haben zermürbt mich und macht mich unzufrieden und gereizt. Ich bin dünnhäutig geworden, habe meine Gelassenheit verloren.

Dass ich ziemlich blöd beim Laufen aussehe stört mich nicht mehr, aber die  steifen, unbeweglichen Finger nerven mich ungemein. Kaum noch Feinmotorik zu haben ist echt ätzend,  wenn einfache Dinge unmöglich werden oder ich extrem lange und viele Versuche benötige irgendetwas einfaches hinzubekommen, wie z. B. das einstellen der Uhrzeit auf einer manuell aufzuziehenden Armbanduhr. Es gibt Tage da bin ich wütend darüber und unterschwellig aggressiv, manchmal kann ich es ganz gut als gegeben hinnehmen. Jedoch bemerke ich, das ich schneller gereizt bin als früher und oft genervt bin und meine Ruhe haben will, am liebsten bin ich dann alleine, weil ich auch Berührungen dann nicht mehr haben kann. Ihre prüfenden Blicke (Mitleid?) empfinde ich auch – obwohl ich genau weiß, dass sie sich Sorgen macht und es nur gut meint – , als störend. Das ist sicherlich unfair meiner Frau gegenüber, aber leider ist dem so.

Der Abend verstreicht, ich bin unruhig und würde am liebsten wegrennen, was nicht geht und ich auch nicht mache, aber das Gefühl ist so in mir.

Manchmal glaube ich, dass es besser für meine Frau und mich wäre, wenn ich alleine leben würde. Dann würde ich niemanden mit meinen Schwierigkeiten und meinen krankheitsbedingten Angewohnheiten zur Last fallen

21.45

Mein Frau ist nun müde geworden. Klar, sie hat gearbeitet und war ja auch von 7 bis 17 Uhr außer Haus und geht nun nach oben, schlafen.

Ich wäre froh, wenn ich auch mal 6 Stunden ohne Unterbrechung schlafen könnte, aber ist ja leider nicht mehr möglich. Der fehlende Schlaf und seine Auswirkungen auf Körper und Geist, ist jedoch etwas, woran ich mich gewöhnt habe und auch recht gut damit zurechtkomme.

22.30

Ich schau mir noch im Fernsehen eine Serie an (zum Glück gibt es Streaming-Dienste) und beweg mich dabei in der Wohnung. Ich versuche  möglichst leise zu sein. Im Arbeitszimmer räume ich zum

1000Mal meinen Schreibtisch auf, lese und horche in mich, wie müde ich bin und wie es mit dem Schlaf nun wohl gehen mag.

Es fällt mir mir heute schwer die Balance zwischen akzeptieren und hadern zu finden, kann mich nicht gut ablenken, ich bin fahrig, kann mich schlecht konzentrieren.

Ich denke ich sollte mal wieder wegfahren, alleine. Das tut mir gut, aber meine Frau findet es sch…e, sie versteht es nicht und ich kann ihr nicht vermitteln das ich mich dann gut fühle, weil ich mir dadurch selbst beweise das ich (noch) gut zurecht komme und ich durch die Reise und die fremde Umgebung, Entspannung und Ablenkung finde. Daher werde ich bald wieder für zwei oder 3 Tage verreisen.

23.45

Nun ist der Tag vorbei, eigentlich ein ganz normaler Tag, wie immer, den ich hinter mich gebracht habe. Nur, welchen Sinn haben solche Tage ?
Obwohl…..die richtige Frage lautet:
„Was kann ICH tun, damit meine Tage einen Sinn ergeben?“

00:00

Der neue Tag beginnt und ich bin immer noch wach. Eigentlich müsste ich längst schlafen, da ich mich ziemlich müde und kaputt fühle, aber es geht nicht. Muskelschmerzen und innere Unruhe lassen dies nicht zu.

Wir bedanken uns bei Lutz Allhoff für die Genehmigung, diesen hilfreichen Text auf unserer Seite posten zu dürfen.