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Selbsthilfe
für Parkinson und Bewegungsstörungen

WIR gehen leben ➨ Kommst DU mit?

DiGa

DiGa ? Was ist das ?

Eine DiGa ist eine App auf Rezept. 

Wir klären auf.

Unser Camp

Von Erkrankten für Erkrankte.

Unsere wissenschaftliche Pilotstudie.

Line Up?

Ein Einblick in unsere Projekte.

Die Selbsthilfe

Ob virtuell oder in den Selbsthilfegruppen.

Wir bieten euch Folgendes …

Warum eigentlich Youngster ?

Youngster ist kein alter.

Es ist vielmehr ein Gefühl. Jeder der aktiv am Leben teilhaben möchte ist ein YOUNGSTER.
Es gibt keine Altersgrenze, unser jüngstes Mitglied ist gerade 18 und das älteste über 70 Jahre.
(laut Ausweis)

Bei uns ist jeder WILLKOMMEN.

Über 200 Jahre Parkinson

Schon seit über 200 Jahren bekannt und immer noch unheilbar. Auch die Ursache für die Erkrankung ist weiterhin unbekannt.
Wenn man die Diagnose bekommt, ist man in der Regel schon Jahre davon betroffen. Statistisch gesehen erkranken Männer etwas häufiger als Frauen an Parkinson. Ca. 80% der Betroffenen erhalten die Diagnose ab dem 60sten Lebensjahr.

Fünf bis zehn Prozent der Erkrankten zeigen bereits schon vor dem 40. Lebensjahr erste Symptome. Auch Jugendliche können von Parkinson betroffen sein. Man spricht hier von "juvenilem Parkinson".

In den letzten 30 Jahren hat sich die Anzahl der an Parkinson Erkrankten mehr als verdoppelt. Weltweit sind aktuell über 6 Millionen Menschen von der Krankheit betroffen. In Deutschland sind aktuell etwa 400.000 Menschen an Parkinson erkrankt.

Rechnerisch könnte die Zahl der Erkrankten in 20 Jahren weltweit bei über 17 Millionen liegen.

Neu in 2022

Unsere Prezzi (First Look) Demnächst hier Online und Offline verfügbar

Parkinson ist nicht das Ende der Welt.

Unter diesem Titel haben wir eine Prezzi (interaktive Präsentation) erstellt. Mit der Prezzi möchten wir Kindern, Patienten und Angehörigen, einfach, erklären was Parkinson ist und welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt.
Die Prezzi wurde in einer leicht verständlichen Ausdrucksweise (siehe Screenshot) aus Sicht eines Kindes erstellt. Über verschiedene Schlüsselwörter kann man interaktiv auf die Themenfelder zugreifen.

Diagnose Parkinson

Wie gehe ich damit um?

Aktiv am Leben teilhaben.
Parkinson ist nicht das Ende der Welt.

Das Leben ist zu Wertvoll um sich zu verkriechen.

Wir sind für DICH da

Wir sind für euch da. Das sind für uns nicht nur Worte.

Unsere Selbsthilfegruppen sind freiwillige, Zusammenschlüsse von Menschen, deren Aktivitäten sich auf die gemeinsame Bewältigung von Krankheiten, psychischen oder sozialen Problemen richten, von denen sie - entweder selber oder als Angehörige - betroffen sind. Wir wollen mit unserer Arbeit keinen Gewinn erwirtschaften. Unser Ziel ist eine Veränderung der persönlichen Lebensumstände und ein Hineinwirken in unser soziales und politisches Umfeld.
Unser Grundsatz ist "Selbsthilfe darf kein Geld kosten". Aus diesem Grund werden "fast" alle Angebote und Projekte auf unserer Webseite kostenlos angeboten.

Warum fast? Einige Angebote dürfen bzw. können aus Datenschutzrechtlichen oder Versicherungstechnischen Gründen nicht ohne eine Mitgliedschaft angeboten werden.

Du hast deine Diagnose erhalten und suchst Antworten?
Selbsthilfe ist nicht dein Ding oder du "traust" dich nicht darüber zu reden?

In diesem kurzen Video möchten wir dir einen kurzen Einblick bzw. einige Tipps geben.

Schau einfach mal rein ...

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Neuigkeiten über Parkinson Youngster erfährst DU hier auf unserer Webseite, über unsere Social Media Kanäle oder dem Newsletter.

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Bewegung für Parkinson Patienten

Bewegung für Parkinson Patienten
als Hilfestellung im Alltag.
Bewegung kann zu einer
besseren Lebensqualität führen.

Gemeinsam etwas verändern.

Wir Starten eine Umfrage zum Thema "Bewegungsangebote in der Regelversorgung"


    Seht ihr Bewegung als wichtigen Bestandteil einer Therapie?
    Würdet ihr mehr machen wenn es mehr Angebote geben würde, die von den Krankenkassen auch finanziert werden?

    Mit den Ergebnissen dieser Umfrage, versuchen die bereits in der Regelleistung bestehenden Angebote, zu erweitern.
    Bewegung sollte jedem Patienten zu Verfügung stehen. Angebote sind zwar vorhanden aber müssen oft eigenständig finanziell werden.
    Unser Ziel ist ein zeitgemäßes - Kostenloses - und nach den Bedürfnissen der Patienten ausgerichtetes Bewegungsangebot.

    Wir möchten darauf hinweisen das diese Umfrage, keinen wissenschaftlichen Hintergrund hat.
    Hier zählt die Stimme des Patienten und wir möchten uns mit den Ergebnissen an die Krankenkassen und Politik wenden.

    Die Umfrage ist Anonym.

    Personenbezogenen Daten werden weder gespeichert noch abgefragt.

    Wir bedanken uns für Eure Unterstützung

    Unsere Datenschutzerklärung findest du hier.







































    Du möchtest uns unterstützen ?

    Der Bundesverband, unsere Landesverbände und Selbsthilfegruppen arbeiten ausschließlich im Ehrenamt. Wir finanzieren uns durch Mitgliedsbeiträge und Spenden. Jeder Cent zählt und fliesst in unsere Projekte. Auch du kannst uns unterstützen durch z.B. eine Mitgliedschaft, eine Spende oder über amazoneSmile. Unser Mitgliedsbeitrag beträgt im Jahr 28 € für eine Einzelperson und 45 € für die Familie. Spenden können natürlich steuerlich quittiert werden. 
    Geld, Geld immer nur Geld.

    Das stimmt so nicht ganz. Geld ist wichtig, um unsere Projekte und Ziele zu verwirklichen und die laufenden Kosten zu decken. Was wir aber auch brauchen sind Menschen die etwas Freizeit für ein Ehrenamt investieren. Vielleicht sogar mit Herz und Seele dafür brennen.

    Bist du so ein Mensch ? Möchtest du dich bei uns engagieren?

    Schreib eine Mail an hallo@parkinson-youngster.de , wir würden uns freuen DICH bei uns begrüßen zu können.
    Wo du zuhause bist, ist bei uns egal. Wir finden einen Weg, wenn DICH der Weg zu uns führt.

    Parkinson

    Alle Infos hier bei uns

     

    Reden wir darüber

    Das Leben ist wie ein Kartenspiel. Was wir für ein Blatt bekommen, können wir nicht ändern.

    Nadine’s Blog 

    Termine

    Was ist los und was passiert demnächst, bei uns und in der Community

    Ask the Expert

    Ihr habt Fragen an Experten …

    Unser neuer Service

    Outing

    Dies ist eine sehr heikle Frage, auf die es keine allgemeingültige Antwort gibt. Wir haben uns dem Thema angenommen und einen kleinen Film dazu gemacht.
    Hinter den Kulissen
    Mit vielen Unterstützern konnten wir dieses Projekt umsetzen.

    Gedreht wurde unter anderem in einem OP-Raum des KKRN St. Elisabeth-Krankenhaus Dorsten.
    Unser Imagefilm
    Alles abgedreht... geschnitten... und Musik druntergelegt.
    Der Film ist fertig.

    Wir sind wahnsinnig stolz darauf und bedanken uns hier nochmal bei allen für ihre Unterstützung.

    Schaut einfach mal rein...

    Parkinson
    Eine Krankheit für alte Leute.

    Weit gefehlt!
    Parkinson kann auch in jungen Jahren Auftreten.

    Parkinson kennt kein Alter.


    Wie wichtig ist dir Bewegung mit Parkinson ?

    Danke für Deine Antwort!

    Die Ergebnisse werden wir am 11.4.2022 bekanntgeben.

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    Im Gespräch mit Tobias Stockhoff Bürgermeister der Stadt Dorsten

    Wir werden auch in diesem Jahr wieder verschiedene Veranstaltungen durchführen: Zweimal unser Camp-Projekt für Kinder, Angehörige und Betroffene, wir werden Gastgeber des internationalen Selbsthilfe-Congress sein und gemeinsam mit der Lebenshilfe Dorsten ein 24-Stunden-Schwimmen durchführen. Für wie wichtig halten Sie Verbandsveranstaltungen für und in der Stadtentwicklung?
    Solche Aktionen rütteln auf, sie sorgen für Aufmerksamkeit und holen so etwa Krankheiten und Erkrankte aus der Nische mitten in die Gesellschaft. Es ist unheimlich wichtig, dass Betroffene nicht nur unter sich sind, sondern sich unter gesunden Menschen wiederfinden. Als Bürgermeister unterstütze ich die herausragende Arbeit von Parkinson Youngster natürlich sehr gerne.

    Aus dem Leben

    Wir haben diese Seite eingerichtet, damit eventuell Betroffene von den Erfahrungen Betroffener profitieren können.

    Netzwerke

    In der heutigen Zeit sind Netzwerke von immer größerer Bedeutung.

    Tabu

    Ein Thema was uns besonders am Herzen liegt. Hier wollen wir euch die Themen näher bringen, die oft tot geschwiegen werden.

    Verdacht

    Das Parkinson-Syndrom zählt zu den häufigsten Krankheiten im Alter, oftmals ist man aber auch schon im mittleren Lebensabschnitt davon betroffen.

    Ganzheitliches Konzept

    Unser Ziel ist ein ganzheitliches Konzept für Parkinson Therapien.
    Patienten, Angehörige und Kinder.

    Alle benötigen Unterstützung.

    Digitale Selbsthilfe

    Mit dem Angebot der Digitalen Selbsthilfe, möchten wir euch ein zeitgemäßes ganzheitliches Konzept anbieten.

    Online Selbsthilfe

    Montags von
    18:30 - 19:30 Uhr

    Nadine Mattes 

    Anmeldung

    Online Selbsthilfe

    Dienstags von
    18:30 - 19:30 Uhr

    Lutz Alhof 

    Anmeldung

    Online Selbsthilfe

    Mittwochs von
    18:30 - 19:30 Uhr

    Jürgen Renz

    Anmeldung

    Online Selbsthilfe

    Donnerstags von
    18:30 - 19:30 Uhr

    Anja Pütz

    Anmeldung

    Online Selbsthilfe

    Jeden ersten Mittwoch im Monat von
    19:30 - 20:30 Uhr

    Christian Schmidt-Heisch

    Anmeldung

    Online Sprechstunde
    Medikamente

    Mittwochs von
    18:00 - 19:00 Uhr
    Mitgliederbereich

    Jeden Mittwoch beantwortet unser Kuratoriumsmitglied Herr F. Holzwarth (Apotheker, Dorsten) Fragen zum Thema Medikamente.

    Anmeldung

    Online Sprechstunde
    Psychosoziale Beratung

    Termine
    nach Absprache
    Mitgliederbereich

    Dr. M. Häußler war Pfarrer/Seelsorger und hat Theologie und später Sozialpsychologie und Soziologie studiert.

    Anmeldung

    Das verbinden wir mit Selbsthilfe

    Unaufdringliche Hilfe

    Wir wollen die Selbsthilfe gar nicht neu erfinden und werden uns auch nicht an der wichtigen Arbeit anderer Selbsthilfegruppen messen.

    Vielmehr gestalten wir die Selbsthilfe so, wie wir es für richtig und hilfreich erdenken. Selbsthilfe ist eine sehr individuelle Sache, zu der es keinen Verhaltenskatalog gibt.

    Interessenvertretung

    Selbsthilfe hat auch etwas damit zu tun, Patienten auf politischen Ebenen und in Fachgremien eine Stimme zu geben.

    Hierzu nehmen wir an Kongressen teil und sprechen dabei auch unangenehme Begebenheiten im Gesundheitswesen an. Immer mit dem Ziel, dem Parkinson Patienten einen möglichst hohen Stellenwert zu ermöglichen.

    Hilfreiche Projekte

    Unsere Projekte realisieren wir mit dem Anspruch, dem Patienten, oder Angehörigen das Leben mit der Erkrankung zu erleichtern.

    So zum Beispiel mit unserem Camp oder Kinder-Camp. Nähere Informationen gibt es hier.

    Transparenz

    Ohne die finanzielle Unterstützung, durch Unternehmen der Gesundheitswirtschaft, wäre unser Engagement in der Selbsthilfe in diesem Umfang gar nicht möglich. Daher vertreten wir die Meinung, dass unsere Beziehungen zwischen Unternehmen und Selbsthilfeaktiven für Außenstehende transparent zu gestalten sind.

    Aus diesem Grund informieren wir auf dieser Webseite über inhaltliche und finanzielle Kooperationen mit Herstellern von Arznei- und Hilfsmitteln, aber auch mit Ärztinnen, Kliniken und anderen Leistungsanbietern.

    Zu den Angaben

    Erfahrungsaustausch

    Im Rahmen unserer Treffen in den Regionalgruppen kannst du dich mit anderen Patient*innen und Angehörigen austauschen.

    Zu den Regionalgruppen

    Information

    Wir informieren über die gesamte Bandbreite von Themen, die dich als Patient/in oder Angehörige/n betreffen.

    Kontaktmöglichkeiten

    Neben den Gruppentreffen stehen wir auch gerne für individuelle Gespräche zur Verfügung. Ganz gleich ob persönlich oder Corona-konform per Video Chat.

    Mehr erfahren

    Unsere Vision

    Eine Parkinson Klinik in Dorsten.
    Ganzheitliche Lösung für Patienten und Familien.

    Ein Haus für Erkrankte, Angehörige und Kinder.

    Bewegung, Information, Austausch, Digitale Befähigung, Partizipation und die Selbsthilfe.

    Alles - Gemeinsam in einem Haus.

    Highlights

    Aktuelles rund um die Verband
    alle

    Bad Kreuznach lacht

    Am 19. Dezember 2021 war es wieder soweit - vier Stunden „Lachen für den guten Zweck!“ Das Charity-Format „Bad Kreuznach lacht… - Lachen für den guten Zweck!“ hat an diesem Abend die Spendenhürde von € 100.000 gemeinsam mit über 500 Gästen im Großen Kursaal des PK Parkhotel Kurhaus übersprungen.
    mehr lesen
    Coburg

    Großer Bahnhof für Parkinson Youngster

    Nadine Mattes und Alberto Ruibal Gonzalez vom Bundesverband „Parkinson-Youngster“ haben es sich zur Aufgabe gemacht, über Parkinson aufzuklären. Vor allem darüber, dass auch junge Menschen ab 30 daran erkranken können.
    mehr lesen
    dorsten_ride

    Parkinson Youngster radeln nach Berlin

    Bürgermeister Tobias Stockhoff verabschiedete am Dienstag eine Gruppe des Bundesverbandes Parkinson Youngster auf eine Radtour nach Berlin.
    mehr lesen

    Ride 2021

    Unter dem Motto "RIDE for LIFE" geht der Bundesverband Parkinson Youngster e.V. vom 31.8 bis zum 8.9.2021 on Tour. Mit einem Team von Patienten, Angehörigen und Unterstützer, geht es mit dem Fahrrad – 835 km - von Dorsten nach Berlin, mit einem kleinen Schlenker über Coburg.
    mehr lesen

    Nadine Mattes im Gespräch

    Nadine Mattes lebte ein normales, eher unfokussiertes Leben. Mit ihrer Diagnose sortierte sie aus und bündelte ihre Kraft in ihren Bundesverband Parkinson Youngster...............
    mehr lesen

    Ask the Expert

    Ask the Expert ?  Was ist das ?
    mehr lesen
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    Selbsthilfe ist gerade für junge Menschen ein wichtiges Instrument im Umgang mit einer schwerwiegenden Diagnose! In unserem Fall hieß es irgendwann einmal:

    „Sie haben Parkinson.“

    Zu dem Zeitpunkt war die Welt mit Sicherheit eher schwarz und trist. Daran kann man nichts ändern, denken viele. 

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    Doch es gibt Wege, trotz der Erkrankung aktiv zu sein, sich zu engagieren, Hilfe zu finden und diese an andere weiterzugeben. Denn jung sein und Parkinson haben bedeutet nicht das Ende der Welt.

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