PARKINSON YOUNGSTER

DEINE SELBSTHILFE

JA HALLO ERSTMAL
Von der Selbsthilfe Parkinson-Youngster

Wir von Parkinson Youngster nehmen dich und deine Anliegen sehr ernst. Da wir genau so von Parkinson betroffen sind wie du, wissen wovon wir reden.

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Mit Parkinson Youngster bieten wir dir eine Selbsthilfe in Dorsten, die dir die bestmöglichen Voraussetzungen bietet, dich rund um das Thema Parkinson zu informieren.
Dabei ist es zweitrangig, ob du erkrankt, angehörig oder anderweitig von Parkinson betroffen bist. Wir standen vor oder auch nach der Diagnose mit vielen Fragen da,  suchten genau wie du nach Antworten. Man kann also sagen, dass Parkinson-Youngster in gewisser Weise wegen DIR entstanden ist! Du hast die Diagnose erhalten oder lebst schon eine Weile damit und suchst nun den Austausch mit anderen Betroffenen in deiner Altersklasse?
Dich beschäftigt die Frage, wie es nun weitergehen wird oder was nun mit dir und deinem Leben passiert? Wie reagiert die Familie, wie dein berufliches Umfeld?
Es tauchen unzählige Fragen auf, welche dich beschäftigen und auch Ängste auslösen können.

Wir sind für alle da, ob erkrankt, angehörig oder aus anderen Gründen interessiert. Schau dich in Ruhe um. Bei Fragen stehen wir dir zur Verfügung.

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Genau aus diesem Grund haben wir uns gegründet. Um dir zu helfen, deine Fragen zu beantworten, einfach füreinander da zu sein, miteinander zu reden und sich gegenseitig zu unterstützen.
Wir bieten neben dem regelmäßigen  Austausch von Erfahrungen mit anderen Erkrankten und deren Angehörigen und  gemeinsam mit unseren Kooperationspartnern, konkrete Hilfestellungen und Informationen an.
Gegen einen spontanen Treff auf einen Kaffee, wenn der Schuh drückt, gibt es gar nicht einzuwenden. Wir wollen aber mit unserer modernen Art Selbsthilfe zu gestalten etwas über die Kaffeekränzchen hinausgehen.
Schau dich auf der Webseite um, kontaktiere uns bitte bei Fragen oder Anregungen. Wenn du denkst, dass wir dir gut tun, dann melde dich. Zusammen stehen wir auf, richten die Krone und machen weiter.

NEBEL NACH DER DIAGNOSE

LIES NEBEL RÜCKWÄRTS

NEBEL = LEBEN

„Resignation bedeutet zu verstehen,
dass etwas ist, was es ist und dass es einen Weg durch es geben muss.“

Michael J. Fox

AUF DEN PUNKT 

Von Erkrankten – Für Erkrankte

Akinese

Die Akinese wird als Bewegungsarmut definiert. Ihre Ausprägungen reichen vom verlangsamten Bewegungsablauf (Bradykinese) bis zur deutlich geschwächten Beweglichkeit (Hypokinese). Auch eine plötzliche Blockade der Bewegung (Freezing-Effekt) kann auftreten.
Die Akinese verändert auch das Gehen. Es wird schwungloser und auf kleine, kurze Schritte reduziert. Die Arme schwingen nicht mehr mit. Spontanes Umdrehen ist fast nicht mehr möglich. Mitunter ist auch der Bewegungsablauf völlig blockiert.

Quelle:Parkinson.lu

Tremor

Ruhetremor

Der Ruhetremor tritt meist bei körperlicher Entspannung auf und wird durch innere Anspannung verstärkt. Betroffen sind häufig Hände oder Füße. Gemütsbewegungen des Parkinsonpatienten beeinflussen den Ruhetremor sehr stark. Bei seelischem Stress, zum Beispiel durch Auftritte in der Öffentlichkeit, kann sich das Zittern verstärken. Im Schlaf verschwindet es meist völlig.

Haltetremor

Der Haltetremor imponiert meist als feinschlägiger, hochfrequenter Tremor. Er gilt als typische Ausdrucksform eines essentiellen Tremors. Die klinische Überprüfung erfolgt am ausgestreckten Arm. Der Tremor verstärkt sich beim Halten von Gegenständen.

Quelle:Parkinson.lu

Ursachen

Die motorischen Störungen bei Parkinson entstehen durch das vorzeitige Altern von Nervenzellen im Bereich des Mittelhirns, der sogenannten Substantia nigra. Diese Nervenzellen produzieren eine Substanz namens Dopamin, die als Botenstoff im Gehirn eine wichtige Rolle bei der Ausführung von Bewegungen und bei der Steuerung unseres Verhaltens (z.B. bei Belohnung oder Stress) spielt. Wird Parkinson diagnostiziert, sind bereits viele dieser Nervenzellen abgestorben. Wir wissen allerdings, dass nicht nur die Dopamin-produzierenden Nervenzellen betroffen sind, sondern dass auch andere Signalstoffe im Gehirn bei Parkinson beeinflusst werden und z.B. zu Depressionen oder Vergesslichkeit beitragen können.

Obwohl noch nicht genau bekannt ist, wie die Parkinson-Krankheit entsteht, sind sich Wissenschaftler jedoch einig, dass für die Mehrzahl der Fälle sowohl genetische als auch Umweltfaktoren die Krankheit auslösen können. Man geht heute davon aus, dass ca. ein Fünftel der Fälle eine genetische Ursache hat. Außerdem wird angenommen, dass das Zusammenspiel zwischen unseren Erbanlagen und den Umweltfaktoren, denen wir im Laufe unseres Lebens ausgesetzt sind, beeinflussen kann ob und wann eine Person von der Parkinson-Krankheit betroffen wird.

Weitere Forschung ist nötig, um die genauen Ursachen, die die Krankheit auslösen, zu entziffern.

Quelle:Parkinson.lu

Bradykinese

Hierunter versteht man eine Verlangsamung der Bewegungsabläufe. Unter diesen Begriff fallen auch die Schwierigkeiten, eine Bewegung überhaupt zu beginnen, und eine Verkleinerung des Bewegungsausmaßes. Typische Beispiele für Bradykinese sind die Verkleinerung des Schriftbildes, verlangsamtes und kleinschrittiges Gehen, aber auch die Verminderung des Ausdrucks in der Mimik und beim Sprechen.

Quelle:Parkinson.lu

Posturale Instabilität

Die für Morbus Parkinson typische, nach vorn gebeugte Haltung macht sich bereits im Frühstadium der Erkrankung bemerkbar. Beim Gehen schwingen die Arme nicht mehr mit und später wird der Gang langsamer, kleinschrittig und schlurfend. In Verbindung mit der Muskelsteifheit und den langsameren Reflexen steigt das Risiko für möglicherweise folgenschwere Stürze.

Quelle:Parkinson.lu

Diagnose

Heutzutage wird die Diagnose Parkinson überwiegend auf der Basis der motorischen Symptome in klinischen Tests gestellt. Entscheidend ist dabei, dass der Patient unter Bradikinesie (verlangsamter Bewegungsablauf) leidet und gleichzeitig mindestens eines der folgenden Symptome zeigt: Steifigkeit der Muskeln, Ruhetremor oder Gleichgewichtsstörungen. In weiteren Untersuchungen werden dann sonstige Anzeichen für die Parkinson-Krankheit kontrolliert und andere verwandte Krankheitsbilder ausgeschlossen.

Häufig wird ein bildgebendes Verfahren des Gehirns angewandt, um zu kontrollieren ob die Dopamin-produzierenden Nervenzellen im Mittelhirn in Mitleidenschaft gezogen sind. Bei diesem sogenannten SPECT-Scan, wird dem Patienten ein Kontrastmittel gegeben, das die Dopamin-produzierenden Nervenzellen sichtbar machen kann. Sind diese gesund und ausreichend vorhanden, wird auf dem Scan ein roter Fleck in Bereich des Striatums und der Basalganglien sichtbar. Handelt es sich um die Parkinson-Krankheit, sind weniger rote und mehr blaue Farbtöne auf dem Scan sichtbar.
Das größte Problem der heutigen Diagnoseverfahren liegt darin, dass eine Diagnose erst möglich ist, wenn der Patient über motorische Probleme klagt. Zu diesem Zeitpunkt ist allerdings häufig schon ein Großteil der Dopamin-produzierenden Nervenzellen abgestorben. Neue Methoden, die eine frühere Diagnose oder gar eine Risikoeinschätzung erlauben, könnten helfen die Parkinson-Krankheit frühzeitig zu behandeln und somit für Nervenzell-schützende Behandlungen zugänglich zu machen.

Quelle:Parkinson.lu

Rigor

Rigor beschreibt eine Steifheit der Muskeln. Jede Bewegung scheint gegen einen zähen Widerstand zu erfolgen. Oft sind zunächst die Nacken- und Schultermuskeln betroffen, häufig einseitig.
Der Arzt kann eventuell das Zahnradphänomen feststellen: Versucht er zum Beispiel den angewinkelten Arm eines Parkinson-Kranken zu strecken, folgt die Extremität mit ruckartigen Bewegungen, als würde sich ein Zahnrad bewegen.

Quelle:Parkinson.lu

Nicht motorische Symptome
  • Verstopfung
  • Schlafprobleme
  • Schwitzen
  • Einschränkung des Geruchssinnes
  • Sexuelle Dysfunktion
  • Harninkontinenz
  • Blutdruck-Schwankungen
  • Angst
  • Depression
  • Schmerzen
    Quelle:Parkinson.lu
Medikamente/Behandlung

Zurzeit kann die Parkinson-Krankheit noch nicht geheilt werden. Es gibt jedoch sehr wirksame medikamentöse (Tabletten, Pumpen) und operative (Schrittmacher) Behandlungen, um die motorischen Symptome zu lindern. Diese Methoden verringern das Zittern bzw. die Steifigkeit und mindern somit die Probleme des Patienten beim Gehen und anderen Bewegungen. Allerdings hat keines der verwendeten Medikamente oder Schrittmachersysteme den wissenschaftlichen Beweis erbringen können, den Krankheitsverlauf aufzuhalten.
Die verwendeten Medikamente versuchen das fehlende Dopamin im Gehirn zu ersetzen. Da Dopamin selbst nicht in das Gehirn eindringen kann, werden viele Patienten mit einer natürlichen Vorstufe (L-DOPA) behandelt, die dann im Gehirn in Dopamin umgewandelt wird. Bei anderen werden sogenannte Dopamin-Agonisten, d. h. Präparate, die die Wirkung von Dopamin nachahmen, eingesetzt.
Leider lässt der Effekt dieser Behandlungen mit der Zeit durch das Voranschreiten der Erkrankung nach. Außerdem können Nebenwirkungen wie Übelkeit, unfreiwillige Bewegungen (sogenannte Dyskinesien) sowie auch Halluzinationen, Müdigkeit und zwanghaftes Verhalten auftreten. Daher ist es wichtig, dass der Patient während der Behandlung regelmäßig von ihrem Neurologen kontrolliert werden.
Unter bestimmten Bedingungen kann bei einigen Patienten die tiefe Hirnstimulation angewandt werden. Bei diesem sogenannten Hirnschrittmacher werden Elektroden an den Stellen im Mittelhirn eingesetzt, wo der Dopamin-Mangel zustande kommt (meist im Nucleus subthalamicus). Die Elektroden werden über ein Gerät, das sich in der Nähe des Schlüsselbeins befindet, stimuliert. Dieser Hirnschrittmacher bringt keine Heilung, erlaubt es aber die Medikamente erheblich zu reduzieren und die motorischen Symptome zu lindern.

Quelle:Parkinson.lu

SELBSTHILFE AUS LEIDENSCHAFT

Von Erkrankten – Für Erkrankte

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Engagement

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Selbsthilfe

Hi,
ich bin Nadine von Parkinson -Youngster. Bei allen Anfragen stehe ich zur Verfügung. Erreichbar bin ich unter der E-Mail Adresse:

nadine@parkinson-youngster.de

Vorstellung

Hi, ich bin Nadine, die Gründerin von Parkinson-Youngster. Zusammen mit meiner 11 jährigen Tochter, lebe ich (37 Jahre jung) in Dorsten. Meine Diagnose erhielt ich mit 35 Jahren. Ich bin heute in der vollen Erwerbsminderungsrente. Allerdings  zittere ich bereits seit meinem 14 Lebensjahr. Nach 22 Jahren mit Tremor war die Rente für mich die beste Lösung, denn meine Hände brauchen ihre Ruhe. Bereits im Krankenhaus fing ich an zu kämpfen, suchte mir alle relevanten Informationen zusammen, welche mir wichtig erschienen. Denn zu verstehen was in mir vorging, war für mich die beste Lösung. Sechs Monate nach der Diagnose habe ich mich entschlossen Parkinson Youngster zu gründen. Ich wollte diese Idee aktiv in die Tat umsetzten. Heute hoffe ich, dass ich dir helfen kann. Schreibe uns oder mich, wenn du möchtest einfach an. Zusammen ist es leicht zu verstehen. Ich kann dir eine Hand anbieten, denn wenn der Weg zurzeit unüberwindbar scheint, so glaube mir. Es IST nicht SO!

Hi,
ich bin Lutz von Parkinson -Youngster. Bei allen Anfragen stehe ich zur Verfügung. Erreichbar bin ich unter der E-Mail Adresse:

lutz@parkinson-youngster.de

Vorstellung
Jahrgang 1965, Diagnose 2010, THS 2015 durchgeführt, wohnhaft in Recklinghausen
Seit 2013 bin ich nicht mehr berufstätig und mir hätte es sehr geholfen, eine
Gruppe wie Parkinson Youngsters zu kennen, um mich über die gravierenden
Lebensveränderungen auszutauschen und Informationen zu erhalten.

„Resignation bedeutet zu verstehen, dass etwas ist, was es ist und dass es einen Weg durch es geben muss.“

Michael J. Fox

DIE NÄCHSTE P.Y. VERANSTALTUNG

Schau doch mal vorbei!

INFORMATIONEN

Unere nächste Veranstaltung findert am 14. Januar statt. Thema wird dann das umfassende Gebiet der Medikamente sein. Als Referenten konnten wir Herrn Holzwarth von der gleichnamigen Apotheke in Dorsten gewinnen.

Tag(s)

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Sekunde(N)

ANMELDUNGEN

13 + 7 =

ADRESSE

VERANSTALTUNGSKALENDER
Ist was dabei für dich?

Januar 2019
Februar 2019
März 2019

Deutscher Kongress für Parkinson und Bewegungsstörungen 2019
7.-9.19 Düsseldorf

April 2019

Weltparkinsontag
11.04.2019

Mai 2019

18.05.2019
VHS Dorsten
Die Parkinson Krankheit
Ursache, Diagnose, Therapie
Hier klicken

Juli 2019

Symposium mal Anders
05.07.2019 Dorsten

August 2019
September 2019
Oktober 2019
November 2019
Dezember 2019

DIES UND JENES
Alles was sonst noch wichtig ist

Links

 Partnerseiten, Vereine und Gruppen

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Adressen

Regionale Kliniken im Ruhrgebiet

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Forschung

Studien Einrichtungen und Forschungsinstitute

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Der Fox Trial Finder der Michael J. Fox Foundation hat das Ziel, Patienten aufzuklären und über klinische Studien im Bereich PD zu informieren. Jeder interessierte Parkinson-Patient kann sich mit den jeweiligen Studienzentren in Verbindung setzen und weitere Informationen einholen.

 

Die größte Studie ihrer Art in Luxemburg sucht Teilnehmer – sowohl Parkinson Patienten als auch Menschen die nicht von der Krankheit betroffen sind.

 

Viomedo bietet Ihnen den einfachsten Zugang zu klinischen Studien. Wir bringen Sie mit der medizinischen Forschung zusammen, damit lebenswichtige Therapien verbessert und Heilungen gefunden werden können. Gestalten Sie die Behandlungen der Zukunft mit und nutzen Sie die Medizin von morgen, schon heute!

 

Internetportal für Patienten, Angehörige und Ärzte. Neues aus der Forschung und Therapie zur Parkinson-Krankheit.

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