Fragen hat jeder! Wir haben Antworten!

Virtuelles Informationscenter für
Parkinson und Bewegungsstörungen

DiGa

DiGa ? Was ist das ?

Eine DiGa ist eine App auf Rezept. 

Wir klären auf.

Unser Camp

Von Erkrankten für Erkrankte.

Unsere wissenschaftliche Pilotstudie.

What's up?

Ein Einblick in unsere Projekte.

Die Selbsthilfe

Ob virtuell oder in den Selbsthilfegruppen.

Wir bieten euch Folgendes …

Über 200 Jahre Parkinson

Schon seit über 200 Jahren bekannt und immer noch unheilbar. Auch die Ursache für die Erkrankung ist weiterhin unbekannt.
Wenn man die Diagnose bekommt, ist man in der Regel schon Jahre davon betroffen. Statistisch gesehen erkranken Männer etwas häufiger als Frauen an Parkinson. Ca. 80% der Betroffenen erhalten die Diagnose ab dem 60sten Lebensjahr.

Fünf bis zehn Prozent der Erkrankten zeigen bereits schon vor dem 40. Lebensjahr erste Symptome. Auch Jugendliche können von Parkinson betroffen sein. Man spricht hier von "juvenilem Parkinson".

In den letzten 30 Jahren hat sich die Anzahl der an Parkinson Erkrankten mehr als verdoppelt. Weltweit sind aktuell über 6 Millionen Menschen von der Krankheit betroffen. In Deutschland sind aktuell etwa 400.000 Menschen an Parkinson erkrankt.

Rechnerisch könnte die Zahl der Erkrankten in 20 Jahren weltweit bei über 17 Millionen liegen.

Wir sind für euch da

Wir sind für euch da. Das sind für uns nicht nur Worte.

Unsere Selbsthilfegruppen sind freiwillige, Zusammenschlüsse von Menschen, deren Aktivitäten sich auf die gemeinsame Bewältigung von Krankheiten, psychischen oder sozialen Problemen richten, von denen sie - entweder selber oder als Angehörige - betroffen sind. Wir wollen mit unserer Arbeit keinen Gewinn erwirtschaften. Unser Ziel ist eine Veränderung der persönlichen Lebensumstände und ein Hineinwirken in unser soziales und politisches Umfeld.
Unser Grundsatz ist "Selbsthilfe darf kein Geld kosten". Aus diesem Grund werden "fast" alle Angebote und Projekte auf unserer Webseite kostenlos angeboten.

Warum fast? Einige Angebote dürfen bzw. können aus Datenschutzrechtlichen oder Versicherungstechnischen Gründen nicht ohne eine Mitgliedschaft angeboten werden.

Du hast deine Diagnose erhalten und suchst Antworten?
Selbsthilfe ist nicht dein Ding oder du "traust" dich nicht darüber zu reden?

In diesem kurzen Video möchten wir dir einen kurzen Einblick bzw. einige Tipps geben.

Schau einfach mal rein ...

Ihr möchtet uns unterstützen ?

Der Bundesverband, unsere Landesverbände und Selbsthilfegruppen arbeiten ausschließlich im Ehrenamt. Wir finanzieren uns durch Mitgliedsbeiträge und Spenden. Jeder Cent zählt und fliesst in unsere Projekte. Auch du kannst uns unterstützen durch z.B. eine Mitgliedschaft, eine Spende oder über amazoneSmile. Unser Mitgliedsbeitrag beträgt im Jahr 28 € für eine Einzelperson und 45 € für die Familie. Spenden können natürlich steuerlich quittiert werden. 

Parkinson

Alle Infos hier bei uns

 

Reden wir darüber

Das Leben ist wie ein Kartenspiel. Was wir für ein Blatt bekommen, können wir nicht ändern.

Nadine’s Blog 

Termine

Was ist los und was passiert demnächst, bei uns und in der Community

Ask the Expert

Ihr habt Fragen an Experten …

Unser neuer Service

Outing

Dies ist eine sehr heikle Frage, auf die es keine allgemeingültige Antwort gibt. Wir haben uns dem Thema angenommen und einen kleinen Film dazu gemacht.
Hinter den Kulissen
Mit vielen Unterstützern konnten wir dieses Projekt umsetzen.

Gedreht wurde unter anderem in einem OP-Raum des KKRN St. Elisabeth-Krankenhaus Dorsten.
Unser Imagefilm
Alles abgedreht... geschnitten... und Musik druntergelegt.
Der Film ist fertig.

Wir sind wahnsinnig stolz darauf und bedanken uns hier nochmal bei allen für ihre Unterstützung.

Schaut einfach mal rein...

LineUp

Kommende Veranstaltungen .. Bei uns und innerhalb der Community

Im Gespräch

Interviews, die wir mit interessanten Menschen geführt haben, die maßgeblich zum Erfolg von Parkinson Youngster beigetragen haben oder noch beitragen.

Tobias Stockhoff Bürgermeister der Stadt Dorsten

Wir werden auch in diesem Jahr wieder verschiedene Veranstaltungen durchführen: Zweimal unser Camp-Projekt für Kinder, Angehörige und Betroffene, wir werden Gastgeber des internationalen Selbsthilfe-Congress sein und gemeinsam mit der Lebenshilfe Dorsten ein 24-Stunden-Schwimmen durchführen. Für wie wichtig halten Sie Verbandsveranstaltungen für und in der Stadtentwicklung?
Solche Aktionen rütteln auf, sie sorgen für Aufmerksamkeit und holen so etwa Krankheiten und Erkrankte aus der Nische mitten in die Gesellschaft. Es ist unheimlich wichtig, dass Betroffene nicht nur unter sich sind, sondern sich unter gesunden Menschen wiederfinden. Als Bürgermeister unterstütze ich die herausragende Arbeit von Parkinson Youngster natürlich sehr gerne.

Aus dem Leben

Wir haben diese Seite eingerichtet, damit eventuell Betroffene von den Erfahrungen Betroffener profitieren können.

Netzwerke

In der heutigen Zeit sind Netzwerke von immer größerer Bedeutung.

Tabu

Ein Thema was uns besonders am Herzen liegt. Hier wollen wir euch die Themen näher bringen, die oft tot geschwiegen werden.

Verdacht

Das Parkinson-Syndrom zählt zu den häufigsten Krankheiten im Alter, oftmals ist man aber auch schon im mittleren Lebensabschnitt davon betroffen.

Digitale Selbsthilfe

Mit dem Angebot der Digitalen Selbsthilfe, möchten wir euch ein zeitgemäßes ganzheitliches Konzept anbieten.

Online Selbsthilfe

Montags von
18:30 - 19:30 Uhr

Nadine Mattes 

Anmeldung

Online Selbsthilfe

Dienstags von
18:30 - 19:30 Uhr

Lutz Alhof 

Anmeldung

Online Selbsthilfe

Mittwochs von
18:30 - 19:30 Uhr

Jürgen Renz

Anmeldung

Online Selbsthilfe

Donnerstags von
18:30 - 19:30 Uhr

Anja Pütz

Anmeldung

Online Selbsthilfe

Jeden ersten Mittwoch im Monat von
19:30 - 20:30 Uhr

Christian Schmidt-Heisch

Anmeldung

Online Sprechstunde
Medikamente

Mittwochs von
18:00 - 19:00 Uhr
Mitgliederbereich

Jeden Mittwoch beantwortet unser Kuratoriumsmitglied Herr F. Holzwarth (Apotheker, Dorsten) Fragen zum Thema Medikamente.

Anmeldung

Online Sprechstunde
Psychosoziale Beratung

Termine
nach Absprache
Mitgliederbereich

Dr. M. Häußler war Pfarrer/Seelsorger und hat Theologie und später Sozialpsychologie und Soziologie studiert.

Anmeldung

Das verbinden wir mit Selbsthilfe

Unaufdringliche Hilfe

Wir wollen die Selbsthilfe gar nicht neu erfinden und werden uns auch nicht an der wichtigen Arbeit anderer Selbsthilfegruppen messen.

Vielmehr gestalten wir die Selbsthilfe so, wie wir es für richtig und hilfreich erdenken. Selbsthilfe ist eine sehr individuelle Sache, zu der es keinen Verhaltenskatalog gibt.

Interessenvertretung

Selbsthilfe hat auch etwas damit zu tun, Patienten auf politischen Ebenen und in Fachgremien eine Stimme zu geben.

Hierzu nehmen wir an Kongressen teil und sprechen dabei auch unangenehme Begebenheiten im Gesundheitswesen an. Immer mit dem Ziel, dem Parkinson Patienten einen möglichst hohen Stellenwert zu ermöglichen.

Hilfreiche Projekte

Unsere Projekte realisieren wir mit dem Anspruch, dem Patienten, oder Angehörigen das Leben mit der Erkrankung zu erleichtern.

So zum Beispiel mit unserem Camp oder Kinder-Camp. Nähere Informationen gibt es hier.

Transparenz

Ohne die finanzielle Unterstützung, durch Unternehmen der Gesundheitswirtschaft, wäre unser Engagement in der Selbsthilfe in diesem Umfang gar nicht möglich. Daher vertreten wir die Meinung, dass unsere Beziehungen zwischen Unternehmen und Selbsthilfeaktiven für Außenstehende transparent zu gestalten sind.

Aus diesem Grund informieren wir auf dieser Webseite über inhaltliche und finanzielle Kooperationen mit Herstellern von Arznei- und Hilfsmitteln, aber auch mit Ärztinnen, Kliniken und anderen Leistungsanbietern.

Zu den Angaben

Erfahrungsaustausch

Im Rahmen unserer Treffen in den Regionalgruppen kannst du dich mit anderen Patient*innen und Angehörigen austauschen.

Zu den Regionalgruppen

Information

Wir informieren über die gesamte Bandbreite von Themen, die dich als Patient/in oder Angehörige/n betreffen.

Kontaktmöglichkeiten

Neben den Gruppentreffen stehen wir auch gerne für individuelle Gespräche zur Verfügung. Ganz gleich ob persönlich oder Corona-konform per Video Chat.

Mehr erfahren

Highlights

Highlights rund um die Verband

August 2021

RIDE 2021
Unter dem Motto "RIDE for LIFE" geht der Bundesverband Parkinson Youngster e.V. vom 31.8 bis zum 8.9.2021 on Tour.

Mit einem Team von Patienten, Angehörigen und Unterstützer, geht es mit dem Fahrrad – 835 km – von Dorsten nach Berlin, mit einem kleinen Schlenker über Coburg.

Was wir dort machen, erfahrt ihr hier.

Februar 2021

DiGa .. Was ist das?
Der health innovation hub (hih) klärt auf.
Der hih steht als Think Tank, Sparring Partner und Umsetzungsunterstützer nicht nur dem Bundesministerium für Gesundheit und seinen nachgeordneten Behörden zur Verfügung. Das Team wurde als Anlaufstelle und Brückenbauer zwischen allen wesentlichen Stakeholdern des deutschen Gesundheitswesens aufgestellt.
16.02.2021 18:00 - 19:30 Uhr
Bei uns im Livestream

Januar 2021

Wir sind jetzt sowas von Digital

Die Digitale Selbsthilfe ist Online
Mit freundlicher Unterstützung der IKK classic im Rahmen der Selbsthilfeförderung
Lokalzeit aus Dortmund
Ein kleiner Einblick über die Ziele des Bundesverbandes Parkinson Youngster e.V. mit der 1. Vorsitzenden Nadine Mattes vom 14.01.2021.

Dezember 2020

DiGa in der Versorgung

Am 16.12.2020 fand die digitale Veranstaltung des "health innovation hub (hih)" zum Thema digitale Patientenversorgung statt. Unsere Bundesverbandsvorsitzende Nadine Mattes durfte aus eigener Erfahrung sowie stellvertretend für Erkrankte berichten.
Die Veranstaltung dauerte ca. 3 Stunden und es wurden viele Informationen zum Thema "Digitale Patientenversorgung" ausgetauscht.

November 2020

Wissenschaftliche Studie

Gut Ding will Weile haben
Nach Monaten der Vorbereitung ist es so weit. Unsere Camps - das Erkrankten- sowie das Familien-Camp - werden 2021 mit Hilfe des UKGM Universitätsklinikums Marburg wissenschaftlich betreut.

Selbsthilfe ist gerade für junge Menschen ein wichtiges Instrument im Umgang mit einer schwerwiegenden Diagnose! In unserem Fall hieß es irgendwann einmal:

„Sie haben Parkinson.“

Zu dem Zeitpunkt war die Welt mit Sicherheit eher schwarz und trist. Daran kann man nichts ändern, denken viele. 

Doch es gibt Wege, trotz der Erkrankung aktiv zu sein, sich zu engagieren, Hilfe zu finden und diese an andere weiterzugeben. Denn jung sein und Parkinson haben bedeutet nicht das Ende der Welt.