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Selbsthilfe
für Parkinson und Essentiellen Tremor

WIR gehen leben ➨ Kommst DU mit?

Essentieller Tremor

Mehr als nur ein Zittern

Unser Camp

Von Erkrankten für Erkrankte

Line Up?

Ein Einblick in unsere Projekte

Die Selbsthilfe

Ob virtuell oder in Selbsthilfegruppen

Wir bieten euch folgendes …

Warum eigentlich Youngster ?

Youngster ist kein alter.

Es ist vielmehr ein Gefühl. Jeder der aktiv am Leben teilhaben möchte ist ein YOUNGSTER.
Es gibt keine Altersgrenze, unser jüngstes Mitglied ist gerade 18 und das älteste über 70 Jahre.

Bei uns ist jeder WILLKOMMEN.

Über 200 Jahre Parkinson

Schon seit über 200 Jahren bekannt und immer noch unheilbar. Auch die Ursache für die Erkrankung ist weiterhin unbekannt.
Wenn man die Diagnose bekommt, ist man in der Regel schon Jahre davon betroffen. Statistisch gesehen erkranken Männer etwas häufiger als Frauen an Parkinson. Ca. 80% der Betroffenen erhalten die Diagnose ab dem 60sten Lebensjahr.

Fünf bis zehn Prozent der Erkrankten zeigen bereits schon vor dem 40. Lebensjahr erste Symptome. Auch Jugendliche können von Parkinson betroffen sein. Man spricht hier von "juvenilem Parkinson".

In den letzten 30 Jahren hat sich die Anzahl der an Parkinson Erkrankten mehr als verdoppelt. Weltweit sind aktuell über 6 Millionen Menschen von der Krankheit betroffen. In Deutschland sind aktuell etwa 400.000 Menschen an Parkinson erkrankt.

Rechnerisch könnte die Zahl der Erkrankten in 20 Jahren weltweit bei über 17 Millionen liegen.

Selbsthilfe, wie geht das?

Ein Anruf, eine WhatsApp oder eine Mail, so einfach kann Selbsthilfe sein. Du kannst unser Kontaktformular benutzen oder uns gezielt anschreiben.

Warum Selbsthilfe? Was habe ich davon?
Danke an Ricky Harris, Hannes Jaenicke, Constanze Polascheck, Andy Ost, Jens Helmer und Christina Honsel für die Unterstützung.

Wir sind Du - Das etwas andere Selbsthilfe Event

Unser Event „Wir sind Du“ vom 14.5.2022 im Bürgerpark Dorsten mit den Kernthemen - Information, Austausch, Ernährung, Bewegung - war ein voller Erfolg. Das Konzept ging auf und wurde von allen sehr gut angenommen.

Danke an alle die dabei waren und mit uns zusammen diesen Informativen Tag ermöglicht haben.

Essentieller Tremor, mehr als nur ein Zittern

Wie belastend ein essentieller Tremor ist, weiß ich aus eigener Betroffenheit. Mit 14 Jahren hat es begonnen, erst war es ein leichtes Zittern, mit den Jahren hat es mich in all meinen Lebenssituationen, täglich eingeschränkt.

Was macht man beruflich wenn die Arbeit mit den Händen wegfällt?

Ein Espresso trinken war nie möglich, meinen ersten Espresso habe ich mit 36 Jahren getrunken, eine Kleinigkeit was für mich ein Wunder war. Immer wieder der gleiche Satz "Ein essentieller Tremor ist nur ein Tremor ohne weitere Folgen", dass sehe ich nicht so.

Es ist eine Katastrophe die einem, täglich Lebensqualität nimmt, die einen isoliert. Die schnell zu weiteren Probleme führen kann. Betroffene behandeln sich selbst mit Alkohol und verursachen dadurch eine neue Krankheit, die Alkoholsucht.

Ein Essentieller Tremor ist eine Erkrankung die kein Gehör hat. Es ist ein tägliches Verstecken. Und niemand ist da, der das versteht.

Lasst uns gemeinsam reden und neue Lösungen finden.

Wir sind für euch da.
Ich bin Nadine, mein essentieller Tremor begann mit 14 Jahren. Die Diagnose Parkinson habe ich mit 35 Jahren erhalten. Heute bin ich 40 Jahre, und mein Tremor ist seit 3 Jahren unter Kontrolle, ein neues Lebensgefühl, ich habe meine Hände wieder bekommen.

Parkinson ist nicht das Ende der Welt

Unter diesem Titel haben wir eine Prezi (interaktive Präsentation) erstellt. Mit der Prezi möchten wir Kindern, Patienten und Angehörigen, einfach, erklären was Parkinson ist und welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt.
Die Prezi wurde in einer leicht verständlichen Ausdrucksweise aus Sicht eines Kindes erstellt. Über verschiedene Schlüsselwörter kann man interaktiv auf die Themenfelder zugreifen.

Die Prezi ist in 3 Formaten verfügbar.

Diagnose Parkinson

Wie gehe ich damit um?

Aktiv am Leben teilhaben.
Parkinson ist nicht das Ende der Welt.

Das Leben ist zu Wertvoll um sich zu verkriechen.

Wir sind für EUCH da

Wir sind für euch da. Das sind für uns nicht nur Worte.

Unsere Selbsthilfegruppen sind freiwillige, Zusammenschlüsse von Menschen, deren Aktivitäten sich auf die gemeinsame Bewältigung von Krankheiten, psychischen oder sozialen Problemen richten, von denen sie - entweder selber oder als Angehörige - betroffen sind. Wir wollen mit unserer Arbeit keinen Gewinn erwirtschaften. Unser Ziel ist eine Veränderung der persönlichen Lebensumstände und ein Hineinwirken in unser soziales und politisches Umfeld.
Unser Grundsatz ist "Selbsthilfe darf kein Geld kosten". Aus diesem Grund werden "fast" alle Angebote und Projekte auf unserer Webseite kostenlos angeboten.

Warum fast? Einige Angebote dürfen bzw. können aus Datenschutzrechtlichen oder Versicherungstechnischen Gründen nicht ohne eine Mitgliedschaft angeboten werden.

Du hast deine Diagnose erhalten und suchst Antworten?
Selbsthilfe ist nicht dein Ding oder du "traust" dich nicht darüber zu reden?

In diesem kurzen Video möchten wir dir einen kurzen Einblick bzw. einige Tipps geben.

Schau einfach mal rein ...

Ride for Life

Mit dem Fahrrad 835 km zum Gesundheitsministerium.
Auch das ist mit Parkinson möglich
Unter dem Motto „RIDE for LIFE“ ging der Bundesverband Parkinson Youngster e.V. vom 31.8 bis zum 8.9.2021 on Tour.

Mit einem Team von Patienten, Angehörigen und Unterstützer, ging es mit dem Fahrrad – 835 km – von Dorsten zum Gesundheitsministerium nach Berlin, mit einem kleinen Schlenker über Coburg.

Immer auf dem laufenden bleiben

Du möchtest immer Informiert sein? Abonniere unseren Newsletter.
Natürlich kostenlos und unverbindlich.
Neuigkeiten über Parkinson Youngster erfährst DU hier auf unserer Webseite, über unsere Social Media Kanäle oder dem Newsletter.

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Bewegung für Parkinson Patienten

Bewegung für Parkinson Patienten
als Hilfestellung im Alltag.
Bewegung kann zu einer
besseren Lebensqualität führen.

Bewegungsprotokolle

Von Betroffenen für Betroffene

Anlässlich des diesjährigen Welt-Parkinson-Tag am 11. April 2022 möchten wir, unsere neu erstellten Bewegungsprotokolle, jedem kostenlos und unverbindlich zur Verfügung stellen.

Sie sind modern, informativ und wurden von Betroffenen für Betroffene entwickelt.

Du möchtest uns unterstützen ?

Der Bundesverband, unsere Landesverbände und Selbsthilfegruppen arbeiten ausschließlich im Ehrenamt. Wir finanzieren uns durch Mitgliedsbeiträge und Spenden. Jeder Cent zählt und fliesst in unsere Projekte. Auch du kannst uns unterstützen durch z.B. eine Mitgliedschaft, eine Spende oder über amazoneSmile. Unser Mitgliedsbeitrag beträgt im Jahr 28 € für eine Einzelperson und 45 € für die Familie. Spenden können natürlich steuerlich quittiert werden. 

Parkinson

Alle Infos hier bei uns

 

Reden wir darüber

Das Leben ist wie ein Kartenspiel. Was wir für ein Blatt bekommen, können wir nicht ändern.

Nadine’s Blog 

Termine

Was ist los und was passiert demnächst, bei uns und in der Community

Ask the Expert

Ihr habt Fragen an Experten …

Unser neuer Service

Outing

Dies ist eine sehr heikle Frage, auf die es keine allgemeingültige Antwort gibt. Wir haben uns dem Thema angenommen und einen kleinen Film dazu gemacht.
Hinter den Kulissen
Mit vielen Unterstützern konnten wir dieses Projekt umsetzen.

Gedreht wurde unter anderem in einem OP-Raum des KKRN St. Elisabeth-Krankenhaus Dorsten.
Unser Imagefilm
Alles abgedreht... geschnitten... und Musik druntergelegt.
Der Film ist fertig.

Wir sind wahnsinnig stolz darauf und bedanken uns hier nochmal bei allen für ihre Unterstützung.

Parkinson
Eine Krankheit für alte Leute.

Weit gefehlt!
Parkinson kann auch in jungen Jahren auftreten.

Parkinson kennt kein Alter.


Wie wichtig ist dir Bewegung mit Parkinson ?

Danke für dein Voting!

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Im Gespräch mit Tobias Stockhoff Bürgermeister der Stadt Dorsten

Wir werden auch in diesem Jahr wieder verschiedene Veranstaltungen durchführen: Zweimal unser Camp-Projekt für Kinder, Angehörige und Betroffene, wir werden Gastgeber des internationalen Selbsthilfe-Congress sein und gemeinsam mit der Lebenshilfe Dorsten ein 24-Stunden-Schwimmen durchführen. Für wie wichtig halten Sie Verbandsveranstaltungen für und in der Stadtentwicklung?
Solche Aktionen rütteln auf, sie sorgen für Aufmerksamkeit und holen so etwa Krankheiten und Erkrankte aus der Nische mitten in die Gesellschaft. Es ist unheimlich wichtig, dass Betroffene nicht nur unter sich sind, sondern sich unter gesunden Menschen wiederfinden. Als Bürgermeister unterstütze ich die herausragende Arbeit von Parkinson Youngster natürlich sehr gerne.

Aus dem Leben

Wir haben diese Seite eingerichtet, damit eventuell Betroffene von den Erfahrungen Betroffener profitieren können.

Netzwerke

In der heutigen Zeit sind Netzwerke von immer größerer Bedeutung.

Tabu

Ein Thema was uns besonders am Herzen liegt. Hier wollen wir euch die Themen näher bringen, die oft tot geschwiegen werden.

Verdacht

Das Parkinson-Syndrom zählt zu den häufigsten Krankheiten im Alter, oftmals ist man aber auch schon im mittleren Lebensabschnitt davon betroffen.

Ganzheitliches Konzept

Unser Ziel ist ein ganzheitliches Konzept für Parkinson Therapien.
Patienten, Angehörige und Kinder.

Alle benötigen Unterstützung.

Digitale Selbsthilfe

Mit dem Angebot der Digitalen Selbsthilfe, möchten wir euch ein zeitgemäßes ganzheitliches Konzept anbieten.

Online Selbsthilfe

Montags von
18:30 - 19:30 Uhr

Nadine Mattes 

Anmeldung

Online Selbsthilfe
Essentieller Tremor

Dienstags von
18:30 - 19:30 Uhr

Nadine Mattes 

Anmeldung

Online Selbsthilfe

Dienstags von
18:30 - 19:30 Uhr

Lutz Alhof 

Anmeldung

Online Selbsthilfe

Mittwochs von
18:30 - 19:30 Uhr

Jürgen Renz

Anmeldung

Online Selbsthilfe

Donnerstags von
18:30 - 19:30 Uhr

Anja Pütz

Anmeldung

Online Selbsthilfe für Angehörige

jeden 2.ten Donnerstag im Monat
von 18:30 - 19:30 Uhr

Online Sprechstunde
Medikamente

Mittwochs von
18:00 - 19:00 Uhr
Mitgliederbereich

Jeden Mittwoch beantwortet unser Kuratoriumsmitglied Herr F. Holzwarth (Apotheker, Dorsten) Fragen zum Thema Medikamente.

Anmeldung

Online Sprechstunde
Psychosoziale Beratung

Termine
nach Absprache
Mitgliederbereich

Dr. M. Häußler war Pfarrer/Seelsorger und hat Theologie und später Sozialpsychologie und Soziologie studiert.

Anmeldung

Das verbinden wir mit Selbsthilfe

Unaufdringliche Hilfe

Wir wollen die Selbsthilfe gar nicht neu erfinden und werden uns auch nicht an der wichtigen Arbeit anderer Selbsthilfegruppen messen.

Vielmehr gestalten wir die Selbsthilfe so, wie wir es für richtig und hilfreich erdenken. Selbsthilfe ist eine sehr individuelle Sache, zu der es keinen Verhaltenskatalog gibt.

Interessenvertretung

Selbsthilfe hat auch etwas damit zu tun, Patienten auf politischen Ebenen und in Fachgremien eine Stimme zu geben.

Hierzu nehmen wir an Kongressen teil und sprechen dabei auch unangenehme Begebenheiten im Gesundheitswesen an. Immer mit dem Ziel, dem Parkinson Patienten einen möglichst hohen Stellenwert zu ermöglichen.

Hilfreiche Projekte

Unsere Projekte realisieren wir mit dem Anspruch, dem Patienten, oder Angehörigen das Leben mit der Erkrankung zu erleichtern.

So zum Beispiel mit unserem Camp oder Kinder-Camp. Nähere Informationen gibt es hier.

Transparenz

Ohne die finanzielle Unterstützung, durch Unternehmen der Gesundheitswirtschaft, wäre unser Engagement in der Selbsthilfe in diesem Umfang gar nicht möglich. Daher vertreten wir die Meinung, dass unsere Beziehungen zwischen Unternehmen und Selbsthilfeaktiven für Außenstehende transparent zu gestalten sind.

Aus diesem Grund informieren wir auf dieser Webseite über inhaltliche und finanzielle Kooperationen mit Herstellern von Arznei- und Hilfsmitteln, aber auch mit Ärztinnen, Kliniken und anderen Leistungsanbietern.

Zu den Angaben

Erfahrungsaustausch

Im Rahmen unserer Treffen in den Regionalgruppen kannst du dich mit anderen Patient*innen und Angehörigen austauschen.

Zu den Regionalgruppen

Information

Wir informieren über die gesamte Bandbreite von Themen, die dich als Patient/in oder Angehörige/n betreffen.

Kontaktmöglichkeiten

Neben den Gruppentreffen stehen wir auch gerne für individuelle Gespräche zur Verfügung. Ganz gleich ob persönlich oder Corona-konform per Video Chat.

Mehr erfahren

Unsere Vision

Eine Parkinson Klinik in Dorsten.
Ganzheitliche Lösung für Patienten und Familien.

Ein Haus für Erkrankte, Angehörige und Kinder.

Bewegung, Information, Austausch, Digitale Befähigung, Partizipation und die Selbsthilfe.

Alles - Gemeinsam in einem Haus.

Highlights

Aktuelles rund um den Verband

Praxispilotierung von Forschungsprojekten

Was man mit einem Bündnis erreichen kann, zeigt dieses Projekt. Den Weg in die digitale Patienten Versorgung, die Notwendigkeit der digitalen Versorgung, leben und unterstützen wir sehr gerne.
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3 Fragen

Mit 35 Jahren erhält Nadine Mattes die Diagnose Parkinsons. Ein Jahr später, wird ihr mitgeteilt, müsse sie in Rente gehen. Von dem innersten Wunsch getrieben, weiterhin Teil der Gesellschaft sein zu können, folgt sie dem Rat einer Freundin: „Gründe doch eine Selbsthilfegruppe!“
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Wir sind Du

Wir sind DU! Unter diesem Motto haben wir am 14. Mai 2022 zum Aktionstag eingeladen und ein volles Programm auf die Beine gestellt. Persönliche Fragen an und Hilfestellung durch unsere Experten im geschützten "Wohnzimmer"-Zelt und dazu eine kleine Zellstadt mit vielen helfenden Händen aufgebaut, um Betroffenen, Angehörigen und Interessierten einen Rahmen zu geben, sich aus...
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Bewegungsprotokolle

Anlässlich des diesjährigen Welt-Parkinson-Tag am 11. April 2022 möchten der Bundesverband Parkinson Youngster für Selbsthilfe und Bewegungsstörungen e. V., unsere neu erstellten Bewegungsprotokolle, jedem kostenlos und unverbindlich zur Verfügung stellen. Sie sind modern, informativ und wurden von Betroffenen für Betroffene entwickelt.
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Prezi

Mit der Prezi "Parkinson ist nicht das Ende der Welt" möchten wir Kindern, Patienten und Angehörigen, einfach erklären was Parkinson ist und welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt. Die Prezi wurde in einer leicht verständlichen Ausdrucksweise aus Sicht eines Kindes erstellt. Über verschiedene Schlüsselwörter kann man interaktiv auf die Themenfelder zugreifen.
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Stadtradeln 2021

Am 8.4.2022 wurden wir für unsere Leistung beim Stadtradeln 2021 geehrt.  Dorsten konnte 2021 im Kreis Recklinghausen, auch mit unserer Leistung dadurch, das zweitbeste Ergebnis erzielen. Wir wurden an diesem Abend mit 3 Urkunden geehrt.
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Selbsthilfe ist gerade für junge Menschen ein wichtiges Instrument im Umgang mit einer schwerwiegenden Diagnose! In unserem Fall hieß es irgendwann einmal:

„Sie haben Parkinson.“

Zu dem Zeitpunkt war die Welt mit Sicherheit eher schwarz und trist. Daran kann man nichts ändern, denken viele. 

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Doch es gibt Wege, trotz der Erkrankung aktiv zu sein, sich zu engagieren, Hilfe zu finden und diese an andere weiterzugeben. Denn jung sein und Parkinson haben bedeutet nicht das Ende der Welt.

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